Rozhovor s Jaroslavem Wintrem: Jak se po roce 1989 proměnil život lidí se zdravotním postižením (1. díl)

Jaroslav Winter patří k osobnostem, které se dlouhodobě podílejí na rozvoji informačních služeb pro lidi se zdravotním postižením v České republice. Stál u zrodu portálu Helpnet a provozoval jej přes 20 let, spoluzakládal a 20 let organizoval konferenci INSPO o technologiích pro osoby se specifickými potřebami a řadu let se věnuje popularizaci asistivních technologií i využívání internetu jako nástroje, který lidem se zdravotním postižením pomáhá k větší samostatnosti a začlenění do společnosti.

Při příležitosti připomínky více než tří desetiletí vývoje podpory lidí se zdravotním postižením jsme Jaroslava Wintra požádali o ohlédnutí za změnami, které česká společnost od roku 1989 prošla, i za projekty, u jejichž zrodu stál.

V první části rozhovoru se věnujeme proměně postavení lidí se zdravotním postižením po roce 1989, rozvoji sociálních služeb, dostupnosti informací i inspiraci, kterou Česká republika čerpala ze zahraničí.

1. Jak se podle Vás po roce 1989 změnily možnosti a postavení lidí se zdravotním postižením v České republice a které změny považujete za nejzásadnější?

Po roce 1989 došlo v České republice k velmi výrazné proměně postavení lidí se zdravotním postižením. Změny se týkaly legislativy, vzdělávání, zaměstnávání, sociálních služeb i celkového pohledu společnosti. A ta vůbec největší změna se neodehrála v zákonech, ale v mysli lidí a v jejich důstojnosti. Lidé se zdravotním postižením přestali být neviditelnou skupinou zavřenou za zdmi ústavů. Stali se z nich spolužáci, kolegové v práci, sousedé a aktivní spoluobčané, kteří mají právo volby, právo pracovat na otevřeném trhu práce a žít podle svého. Pokud mám být konkrétní, je možné nejdůležitější změny připomenout podle jednotlivých oblastí.

Přechod od „péče“ k lidským právům

Nejdůležitější změnou bylo uznání osob se zdravotním postižením jako plnohodnotných občanů se stejnými právy.

Významným krokem bylo přijetí Organizace spojených národů Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením, kterou Česká republika ratifikovala v roce 2009. Ta zdůrazňuje:

• rovnost před zákonem,
• právo na vzdělání,
• právo na práci,
• samostatný život,
• přístupnost veřejného prostoru.

Důležitou roli hrají národní plány podpory rovných příležitostí pro osoby se zdravotním postižením, které vláda ČR přijímá od roku 1992; letos byl schválen již šestý národní plán. Současně platí, že ne vše z těch plánů se daří uskutečňovat.

Deinstitucionalizace a rozvoj sociálních služeb

Po roce 1989 vznikla řada nestátních organizací a nových služeb. Místo obřích, neosobních ústavů začaly vznikat služby, které lidem umožňují žít doma nebo v prostředí, které se domovu blíží.

Mezi nejvýznamnější změny patří:

• Osobní asistence a terénní služby – lidé si dnes mohou vybrat služby (pokud v dané lokalitě existují), které přijdou za nimi domů, což jim dává obrovskou svobodu.
• Chráněné a podporované bydlení – menší komunitní byty nahrazují staré ústavní komplexy.
• Zákon o sociálních službách – byl přijat v roce 2006 a zavedl mimo jiné příspěvek na péči. Peníze dostává přímo člověk s postižením a sám se rozhoduje, zda si za ně zaplatí asistenta, rodinu nebo konkrétní službu. To zásadně posílilo jejich nezávislost.

Architektonická a dopravní přístupnost

Před rokem 1989 byla veřejná doprava nebo úřady pro vozíčkáře prakticky nedobytnou pevností. Dnes je situace diametrálně odlišná, i když stále je co zlepšovat.

Významný posun přinesly zejména:

• Nízkopodlažní doprava – většina městských autobusů, tramvají i vlakových spojů je dnes bezbariérová.
• Stavební legislativa – nové budovy a rekonstrukce veřejných prostor již ze zákona musí pamatovat na bezbariérové přístupy, výtahy, vodicí linie pro nevidomé či zvukové majáčky.

Postupně tak přibývají:

• bezbariérové vstupy,
• výtahy,
• nízkopodlažní autobusy a tramvaje,
• upravené přechody,
• hlasové a světelné signalizace.

Přesto zůstává řada budov a dopravních uzlů stále nedostatečně přístupná.

Inkluzivní vzdělávání a integrace

Dříve byli žáci s handicapem automaticky posíláni do tehdejších „zvláštních“ nebo specializovaných škol odděleně od ostatních dětí. Dnes mají děti s postižením výrazně větší šanci studovat společně se svými vrstevníky.

Po roce 1989 se postupně rozvíjela:

• integrace do běžných škol,
• podpora asistentů pedagoga,
• individuální vzdělávací plány,
• inkluzivní vzdělávání.

Výrazně se otevřely také vysoké školy, které dnes mnohdy mají specializovaná centra pro studenty se specifickými potřebami. V archivu Helpnetu jich v samostatné sekci nacházím patnáct.

Větší možnosti zaměstnání

Významně se rozšířily možnosti pracovního uplatnění.

Vznikly:

• chráněné dílny,
• chráněná pracovní místa,
• podpora zaměstnavatelů,
• pracovní rehabilitace.

Přestože zaměstnanost lidí se zdravotním postižením stále zaostává za běžnou populací, situace je nesrovnatelně lepší než před rokem 1989.

Rozvoj kompenzačních pomůcek a technologií

Moderní technologie výrazně zvýšily samostatnost mnoha lidí.

Patří sem například:

• elektrické vozíky,
• počítače ovládané hlasem,
• čtečky obrazovky pro nevidomé,
• moderní sluchadla,
• komunikační zařízení pro osoby s poruchami řeči.

Aktivnější účast ve společnosti

Po roce 1989 vzniklo mnoho organizací zastupujících zájmy lidí se zdravotním postižením. Ty se staly více či méně respektovanými partnery pro vládu a kraje při tvorbě zákonů a systémových změn.

Lidé se více zapojují:

• do politiky,
• do sportu,
• do kultury,
• do veřejných debat.

Významně se rozvinul také paralympijský sport.

Systém má nepochybně stále řadu nedostatků – od složité byrokracie při posuzování invalidity až po nedostatek financí na některé moderní kompenzační pomůcky nebo asistenční služby. Přesto je při ohlédnutí za uplynulým obdobím posun ohromný.

2. Jak byste popsal situaci lidí se zdravotním postižením a organizací, které je podporovaly, člověku, který začátek 90. let nezažil?

Pokud bych to měl vysvětlit někomu, kdo nezažil začátek 90. let, zdůraznil bych, že šlo o období velmi rychlých změn, ale lidé se zdravotním postižením z nich zpočátku těžili méně než většina společnosti.

Za socialismu byla péče o osoby se zdravotním postižením převážně založena na institucionálním modelu. Stát poskytoval určité sociální zabezpečení, ale možnosti samostatného života, osobní volby nebo aktivního zapojení do společnosti byly omezené. Mnoho lidí žilo v ústavech nebo bylo do značné míry izolováno od běžného veřejného života.

Po roce 1989 se otevřel prostor pro občanskou společnost. Začaly vznikat nebo se obnovovat nezávislé organizace rodičů, pacientů, lidí s postižením a dobrovolníků. To byla zásadní změna. Najednou nebyla pomoc organizována pouze státem, ale také zdola – samotnými lidmi, kterých se problém týkal.

Co charakterizovalo první polovinu 90. let

Mezi hlavní charakteristiky první poloviny 90. let patřily:

• Nedostatek služeb. Mnoho dnes běžných služeb (osobní asistence, chráněné bydlení, raná péče, sociální rehabilitace) buď neexistovalo, nebo bylo teprve v začátcích.
• Nadšení a improvizace. Mnohé organizace fungovaly díky dobrovolníkům, rodičům a několika nadšencům. Často pracovaly s minimálními financemi.
• Nedostupné prostředí. Bezbariérovost byla spíše výjimkou. Veřejné budovy, doprava i školy byly pro mnoho lidí prakticky nepřístupné.
• Omezené pracovní příležitosti. Zaměstnávání osob se zdravotním postižením bylo výrazně složitější než dnes.
• Změna pohledu společnosti. Postupně se začalo prosazovat vnímání lidí s postižením jako plnohodnotných občanů s právem na samostatný život, nikoli pouze jako příjemců péče.

Jakou roli tehdy hrály nově vznikající organizace

Organizace, které tehdy vznikaly, často plnily několik rolí najednou:

• poskytovaly konkrétní pomoc rodinám,
• hájily práva lidí s postižením vůči úřadům,
• sháněly finance od dárců a zahraničních nadací,
• vzdělávaly veřejnost,
• přinášely zkušenosti ze západní Evropy a Severní Ameriky.

Pro člověka narozeného po roce 2000 může být překvapivé, že řada dnes samozřejmých věcí tehdy nebyla běžná: bezbariérové autobusy, inkluzivní vzdělávání, osobní asistence, chráněné bydlení nebo třeba možnost získat informace a podporu přes internet.

3. Jak tehdy vypadalo získávání a sdílení informací o zdravotním postižení, službách, dávkách, pomůckách či organizacích? Co lidem nejvíce chybělo?

Z dnešního pohledu bylo získávání informací na začátku 90. let možná ještě větším problémem než samotný nedostatek služeb. Informace byly roztříštěné, obtížně dostupné a často závisely na osobních kontaktech.

Jak lidé získávali informace

Osobně od lékařů a sociálních pracovníků

Pro většinu rodin byl prvním zdrojem lékař, nemocnice nebo sociální pracovnice. Kvalita informací se však velmi lišila. Někde rodina dostala kontakty na organizace a možnosti podpory, jinde téměř nic.

Přes svazy a spolky

Velkou roli hrály organizace sdružující lidi s konkrétním postižením. Členové si předávali zkušenosti:

• jak vyřídit příspěvek,
• kde sehnat pomůcku,
• který lékař má zkušenosti,
• jaké školy jsou vstřícné.

Často fungoval princip „jeden rodič poradí druhému rodiči“.

Telefon a dopisy

Dnes je těžké si představit, jak důležitý byl telefon a poštovní korespondence. Organizace rozesílaly:

• informační bulletiny,
• zpravodaje,
• pozvánky na setkání,
• seznamy kontaktů.

Mnoho dotazů se řešilo dlouhými telefonáty nebo dopisy.

Tištěné materiály

Existovalo relativně málo specializovaných publikací. Pokud někdo vydal příručku o určitém postižení nebo sociálních dávkách, byla velmi cenná a často se kopírovala mezi lidmi.

Osobní setkání

Konference, rekondiční pobyty, klubová setkání nebo rodičovské skupiny byly důležitým zdrojem informací. Lidé si tam během jednoho víkendu předali více praktických zkušeností než z oficiálních zdrojů za celý rok.

Co lidem nejvíce chybělo

Jedno místo s přehlednými informacemi

Neexistoval internet v dnešním smyslu ani centrální informační portály. Nikdo neměl přehled o tom:

• na jaké dávky má nárok,
• kde jsou dostupné služby,
• jak získat pomůcky,
• na koho se obrátit.

Lidé často ani nevěděli, na co mají právo.

Aktuální informace

Legislativa se po roce 1989 rychle měnila. Co platilo jeden rok, nemuselo platit další. Organizace měly problém držet krok se změnami.

Informace z regionů

Praha a několik velkých měst měly více možností. V menších městech a na venkově se informace šířily mnohem pomaleji. Často záleželo na tom, zda se v okolí našel aktivní člověk nebo organizace.

Praktické zkušenosti

Oficiální předpisy říkaly, jak by něco mělo fungovat, ale lidem chyběly odpovědi na praktické otázky:

• Jak dlouho vyřízení skutečně trvá?
• Který úřad je příslušný?
• Kde pomůcku opravdu mají?
• Jaké jsou zkušenosti ostatních rodin?

Informace o nových možnostech ze zahraničí

Po otevření hranic začaly přicházet nové rehabilitační postupy, technologie, kompenzační pomůcky a modely sociálních služeb. Jenže informace o nich se šířily pomalu a často jen prostřednictvím několika nadšenců nebo neziskových organizací.

Jak by to popsal člověk z té doby

Mnoho rodičů nebo lidí s postižením by pravděpodobně řeklo něco ve smyslu:

„Nejtěžší nebylo jen zvládnout samotné postižení. Nejtěžší bylo zjistit, kam se obrátit. Informace existovaly, ale byly rozeseté po úřadech, nemocnicích, spolcích a mezi lidmi. Kdo měl známé nebo se dostal do organizace, ten se dozvěděl hodně. Kdo zůstal sám, ten často nevěděl skoro nic.“

Právě proto se v 90. letech stala jednou z nejdůležitějších funkcí nově vznikajících organizací role informačního a poradenského centra. Často nebyly jen poskytovatelem služeb, ale především místem, kde člověk poprvé získal ucelené informace o svých právech, možnostech a dostupné pomoci.

4. Nakolik se tehdejší české prostředí inspirovalo zahraničím a jak se k těmto zkušenostem, informacím a novým technologiím vůbec dostávalo?

Inspirovalo se velmi výrazně. Mnoho z toho, co dnes považujeme za standard v oblasti podpory lidí se zdravotním postižením, přišlo do České republiky po roce 1989 právě prostřednictvím zahraničních zkušeností. Nešlo jen o technologie a pomůcky, ale také o samotný způsob uvažování o postižení.

Co přicházelo ze zahraničí

Největší inspirace přicházela z těchto zemí:

• Švédsko a další severské země,
• Nizozemsko,
• Velká Británie,
• Spojené státy americké,
• Německo,
• Rakousko.

Do českého prostředí se dostávaly nové myšlenky:

• osobní asistence,
• nezávislý život,
• komunitní služby,
• integrace dětí do běžných škol,
• zaměstnávání podporované asistencí,
• odstraňování bariér,
• práva lidí s postižením namísto čistě charitativního přístupu.

Před rokem 1989 byly některé z těchto konceptů známé jen úzkému okruhu odborníků. Po otevření hranic se začaly šířit mnohem rychleji.

Jak se k informacím lidé dostávali

Osobní návštěvy a studijní cesty

Jedním z nejdůležitějších zdrojů byly zahraniční návštěvy. Pracovníci nově vznikajících organizací, rodiče i odborníci vyjížděli do zahraničí a viděli na vlastní oči:

• chráněné bydlení,
• centra osobní asistence,
• speciální školy,
• rehabilitační centra,
• výrobce pomůcek.

Po návratu se snažili podobné služby budovat doma.

Zahraniční nadace a partnerské organizace

Mnoho českých organizací navázalo partnerství se zahraničními neziskovými organizacemi. Ty poskytovaly:

• know-how,
• školení,
• metodiky,
• odbornou literaturu,
• někdy i finanční podporu.

V řadě případů se české organizace učily přímo od svých zahraničních partnerů.

Překlady publikací

Velký význam měly překlady odborných knih, metodických příruček a informačních materiálů. Často je překládali dobrovolníci nebo zaměstnanci neziskových organizací.

Některé texty kolovaly doslova v několika okopírovaných exemplářích a staly se mezi odborníky velmi známými.

Konference a semináře

Po roce 1989 začali do Česka jezdit zahraniční experti. Na konferencích představovali:

• nové rehabilitační metody,
• technologie,
• právní přístupy,
• organizaci sociálních služeb.

Pro mnoho účastníků šlo o první setkání s úplně jiným pojetím podpory lidí s postižením.

Jak se šířily nové technologie a pomůcky

Dnes si člověk během několika minut najde výrobce vozíků nebo komunikačních zařízení. V první polovině 90. let se o nových technologiích lidé dozvídali hlavně:

• z katalogů,
• na veletrzích,
• od zahraničních partnerů,
• z odborných časopisů,
• od lidí, kteří cestovali.

Když někdo přivezl ze zahraničí nový typ vozíku, komunikační pomůcky nebo počítačový program pro nevidomé, často se o něm dozvěděla celá komunita.

Proč byla zahraniční inspirace tak důležitá

České organizace po roce 1989 často nezačínaly „od nuly“ v tom smyslu, že by musely vymýšlet úplně nové modely. Mohly se opřít o desítky let zkušeností ze zemí, které rozvíjely komunitní služby už od 60. a 70. let.

Mnozí zakladatelé organizací později vzpomínali, že největším přínosem zahraničních návštěv nebyly ani konkrétní technologie, ale zjištění, že lidé s postižením mohou:

• studovat,
• pracovat,
• bydlet samostatně,
• cestovat,
• rozhodovat o svém životě.

Pro české prostředí počátku 90. let to byla často radikálně nová představa. Zahraniční zkušenosti tak nepřinesly jen nové pomůcky nebo služby, ale pomohly změnit samotný pohled společnosti na to, jaké místo mají lidé se zdravotním postižením v běžném životě.

Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením
Mezinárodní smlouva přijatá Organizací spojených národů, která stanovuje základní práva lidí se zdravotním postižením a zdůrazňuje jejich rovnoprávné postavení ve společnosti. Česká republika ji ratifikovala v roce 2009.

Deinstitucionalizace
Proces postupného přechodu od velkých pobytových ústavů k podpoře lidí v běžném životě. Cílem je umožnit lidem se zdravotním postižením žít co nejvíce samostatně – doma, v chráněném bydlení nebo s využitím terénních služeb.

Osobní asistence
Sociální služba, při níž asistent pomáhá člověku se zdravotním postižením se zvládáním běžných denních činností. Díky tomu může studovat, pracovat, cestovat nebo žít ve svém domácím prostředí.

Inkluzivní vzdělávání
Přístup, který umožňuje dětem se zdravotním postižením vzdělávat se společně se svými vrstevníky v běžných školách. Součástí podpory mohou být například asistenti pedagoga nebo individuální vzdělávací plány.

Asistivní technologie
Technická zařízení a software, které lidem se zdravotním postižením usnadňují každodenní život. Patří mezi ně například čtečky obrazovky pro nevidomé, moderní sluchadla, komunikační zařízení nebo speciální ovládání počítače.

Komunitní služby
Služby poskytované lidem v jejich přirozeném prostředí místo dlouhodobého pobytu v ústavech. Patří mezi ně například osobní asistence, chráněné bydlení nebo terénní sociální služby.

Foto: Martin Kamín