Eva Němcová: V síti

01.05.2016 9:48

A tak jsem se octla za zdí. Už téměř půl roku pozoruji svět jen z okna. Projíždějící auta, sem tam člověk venčící psa, šedá fasáda sousedova domu, počasí střídající se za okny jako den
a noc. Pozor změna: pošťák.  Dny jako velká bublina splývající jeden s druhým. Bylo to včera, předevčírem, anebo dnes?  Jsem v létající v bublině. Bez cíle.

 

Od světa mě oddělila má revmatická autoimunitní choroba, Sjögrenův syndrom. Je tomu téměř dvacet let, co se mi nemoc pojmenovaná po švédském lékaři pověsila na paty. Nejprve jsem ani necítila, že mě doprovází. Kdykoli jsem však v životě chtěla více vzlétnout, cítila jsem její tíhu. Opakovaně mě vracela a vrací na zem, do svých mantinelů. Sucho v očích, sucho
v ústech, sucho všude. Oslabená imunita. Únava.

 

Ze začátku to ještě šlo. Život byl sice komplikovaný, své závaží jsem ale zdárně zvládala táhnout.  Pomalu jsem si přivykla, že mě ta tíha opakovaně táhla do různých ordinací
a nemocnic, kde se snažili nemoc tlumit. Antimalarika, nesteroidní antirevmatika, kortikoidy.

 

Když se mi na druhou nohu pověsila ještě vaskulitida – horká bolavá oteklá místa na kůži - věděla jsem, že se zase budu muset držet pořádně při zemi. Zkoušeli jsme ještě řadu dalších léků, setřepat se mi mé nevítané průvodce však nedařilo.

 

Jednoho dne jsem se začala dusit. Lapala jsem bezmocně po vzduchu a začínala mít neblahé tušení, že už je nevleču jen na patách. Tíha mých autoimunitních onemocnění mi usedla na plíce. Lékaři přispěchali s biologickou léčbou, ta mě však oslabila natolik, že jsem musela přestat chodit do zaměstnání. Když jsem se po pár měsících vrátila mezi lidi, vydržela jsem tam pouhých pět dní. Má imunita byla sražena na kolena a já s ní. Pomalu jsem v horečkách
a bolestech pozorovala, jak se zeď kolem mě zvyšuje. Za ní si pobudu ještě několik dní, týdnů, měsíců, možná i let. Co bude dál? Jak moc ještě bude nemoc ztěžovat mé kroky životem? Dojdu ještě někam? Nevím. Naučila mě kromě jiného neplánovat a žít ze dne na den.

 

Koukal na mě z rohu místnosti a házel mi záchrannou síť. Ano,  může mě zachránit od samoty a izolace, ale do sítě se lze i zamotat... Je to dobrý sluha, ale zlý pán! Zpočátku jsem se bála
a byla opatrná. Nevěděla jsem ještě, co všechno dokáže, co vše s ním dokážu, co vše spolu dokážeme. Krok za krůčkem jsem opatrně poznávala jeho možnosti i skutečnost, že s ním mohu nejen chodit, ale i létat. Být přítomna všude na světě. Zajít si na nákup (hurá!), za prací, na koncert i do divadla. Přečíst spoustu knih a časopisů. Dozvědět se o své nemoci co nejvíc. Sláva! Záchranná síť kyberprostoru má nekonečné možnosti...

 

Největší odměnou však pro mě bylo, když jsem zjistila, že v tom nejsem sama.  Když jsem se pořádně rozhlédla, uviděla jsem je na síti taky. Spoustu lidí s podobnými problémy,
s autoimunitou, se Sjögrenovým syndromem, lupusem a jinými druhy alergií na vlastní tělo.

 

Začali jsme být propojeni nejen tenkými vlákénky sítě, ale především našimi osudy. Našla jsem zde prostor pro sdílení. Sdílení našeho trápení, ale také rad, nápadů, inspirací, radostí. Už v tom nejsem sama. Nejsem odsouzena celodenně koukat do sousedovy šedé zdi. Stačí zapnout počítač, napojit se a pozvat je k sobě na návštěvu. Co na tom, že kávu si musí každý uvařit sám... Co na tom, že se asi nikdy nespatříme tváří v tvář. Co na tom, že jsou ode mě na hony vzdálení. Nejsem v tom sama. A když nás je víc, nebudeme se bát. Propojeni pavoučí sítí se chytneme za ruce a vydáme spolu po nelehké cestě.