Všechno dopadne nějak... a vždycky dobře

Kuba a Milli: "Nejdřív musí člověk zachránit sám sebe,aby mohl zachránit ty druhé."  

Rodinný rozpočet Milli Janatkové (40) a Kuby Neuberta (39) bývá občas napjatý. Státní příspěvek na asistenční službu, kterou Kuba potřebuje prakticky nepřetržitě, nestačí.  

Přesto se s tím ti dva perou statečně. Tvoří společensky zajímavé projekty a vzájemně se podporují. Tenhle manželský pár, to je doslova stroj na plány do budoucna poháněný neutuchající energii.  

Jestli si myslíte, že vám život klade do cesty neustále nějaké překážky, začtěte se do tohoto textu - možná že vám náhle nepřijdou tak nepřekonatelné.  

> Kubo, jaká je vlastně vaše diagnóza?  

Kuba: Narodil jsem se v sedmém měsíci mámina těhotenství.  

Doktoři nevěděli, co se mnou, dva měsíce jsem byl v inkubátoru a kvůli tomu jsem na vozíku. Prodělal jsem dětskou mozkovou obrnu. Proto jsem takový, jaký jsem. Mozku byl uzmut přísun kyslíku a moje šedá kůra mozková se dovyvinula až ex post.  

- Kdybyste měli vyprávět svůj společný příběh, kde by začal?  

K: Od roku 2007 jsem pracoval jako instruktor osobních asistentů lidí s postižením. A tehdy se tam objevil kamarád, který nemohl najít práci. Udělal jsem z něj vlastního osobního asistenta. Dost jsme pařili. Je to muzikant, a tehdy hrál s violoncellistou a jednou zpěvačkou.  

Milli: Měla jsem Millitrio a kluci z kapely mi o Kubovi vyprávěli historky, i dost intimní. Zaujala mě jeho osobnost. Zároveň jsem věděla, že je Kuba v tu dobu nešťastně zamilovaný. Poprvé jsme se potkali na Vyšehradě na oslavě patnáctých narozenin Asistence o.p.s., kde jsem hrála v duu.  

K: Byl jsem společensky unaven a měl jsem v sobě víc rumu než osobního kouzla. Je paradoxní, že moji rodiče se pak s Milli blíže seznámili dřív než já. Táta, fotograf, jí nabídl focení na přebal alba, a když u nás doma portrét fotili, tak jsme se do sebe zahleděli.  

M: I když se mi fotky moc líbily, nakonec jsem pro první album Proměna zvolila focení s jinou fotografkou. Místo toho jsem si vybrala Kubu. Poslal mi své deníky. Byly mi něčím hrozně blízké. Oba jsme ucítili, že se chceme poznat. Šli jsme na kafe, kecali jsme snad čtyři hodiny, byla jsem nervózní, neměla jsem tušení, co budu dělat, když bude potřebovat močit. Kuba pořád mluvil a skoro nepil - bál se toho samého. Nakonec se tam úplně náhodou zjevil jeho kamarád, s nímž se deset let neviděl, a vzal ho na toaletu. Načež začalo sněžit a mě napadlo, proboha, jak ho s tím vozíkem dostanu v noci domů? Celou dobu jsem si říkala, hlavně ať si nemyslí, že by z toho mohl být vztah. Nechali jsme to plout. No a o pár měsíců později mi přišla v metru esemeska, že nemá asistenta, jestli bych mu nepomohla. Protože jdu do většiny výzev, řekla jsem si, proč ne. Nakonec z toho byla asistence přes noc. Od té doby jsme spolu.  

Už devět krásných i silných let. Překonáváme spolu všechny překážky.  

- Měli jste ze vztahu obavu?  

M: Po první schůzce jsem se mu čtrnáct dnů neozvala. Řešila jsem, jestli to dám, jestli do toho jít. Vlastně celý první rok jsem vnímala reakce okolí a slýchávala, že to musím mít strašně těžký - málem jsem tomu uvěřila jenom proto, že to říkali. Po nějaké době mi to začalo být jedno a bylo jasné, že si život můžeme tvořit tak, aby těžký nebyl. Stačí o tom otevřeně mluvit. Že nám ani kára nezabrání, abychom spolu byli, pokud si to oba přejeme.  

K: Někdo kdysi řekl: Všechno dopadne nějak, a vždycky dobře. To se mi líbí. Já nevěděl, že to dobře dopadne, ale věřil jsem tomu.  

- S jakými překážkami jste se potýkali?  

M: Letos jsem pokřtila album Klid, prosím!, které jsem začala psát už v roce 2014, kdy jsem měla velkou zdravotní a psychosomatickou krizi. Tehdy jsme byli s Kubou teprve rok a byla to pro nás oba velká zkouška.  

- Co vám bylo?  

M: Prodělala jsem mimo jiné mozkovou encefalitidu, přišla jsem o žlučník, měla jsem úzkosti, panické ataky, fyzické bolesti, srdeční potíže, oční migrény a ušní tinnitus - lékařka mi dokonce zakázala hudbu. Bohužel, potíže jsem řešila nevhodnou alternativní léčbou. Na klinice AKTIP mi předepsali dvanáctero bylinných kapek - na přebalu přitom jasně stálo, že se nemají užívat v akutním onemocnění.  

Paní jsem se na to ptala, ale uklidnila mě, že jen budu možná trochu rozčílenější.  

Byl to eufemismus. Začala se ze mě valit příšerná agrese. Všechno, co jsem třicet dva let potlačovala, a byla za hodnou holčičku, vyšlo ven. Řvala jsem, nadávala na svět a na lidi. Do toho se mi vracely sny o válce, o níž mi celé dětství vyprávěla babička, se kterou jsem trávila hodně času. Chovala jsem se hrozně, ale mělo to své důvody.  

K: Mně se k tomu potom přidala krize identity, po deseti letech jsem opustil neziskovku Asistence a hledal jsem další životní náplň.  

Takže na toto období neradi vzpomínáme, ale zvládli jsme ho a jedeme dál silnější a zralejší.  

- Jakou roli hraje ve vašem vztahu Kubovo postižení?  

M: Teď už žádnou. Před naším vztahem jsme byli oba pár let sami. Tím, že jsem nepřestala věřit, jsem si Kubu "objednala", nevěděla jsem, v jakém obalu duše připlave - že to bude na vozíku, není důležité.  

Měla jsem kdysi v sobě samaritánský komplex, ale když jsme se potkali, došlo mi, že se máme postarat každý sám o sebe. Nejdřív musí člověk zachránit sám sebe, aby mohl zachránit ty druhé. Takže mi tím Kuba hodně pomohl, díky němu jsem se paradoxně naučila pečovat o sebe.  

- Kubo, vy nevypadáte, že byste se chtěl na někoho spoléhat....  

K: Já byl vždycky pankáč a kalič. Taky jsem se dřív během pařby dokázal tři dny neozvat lidem, kterým na mně záleželo.  

Mám za sebou drogové experimenty, unikal jsem před sebou. V tom mi zase pomohla Milli, abych dokázal přijmout sám sebe bez útěků z reality.  

- Proč?  

K: Smiřoval jsem se s vlastním tělem, ale nikdy se mi to úplně nepovedlo. Prostě jsem člověk toho času na vozíku, jak dlouho bude ten čas trvat, nikdo neví, ale neřeknu si, že je to super.  

Obdivuju kytaristy, a vím, že nikdy hrát nebudu, anebo chodím pravidelně na hokej. Jednou za týden snížím své IO, fandím ostře a hrozně to prožívám. To je můj čas.  

- Je to ventil.  

K: Jeden z mála, který mám. Celý život si říkám, jaký by to bylo být hokejový hráč, často se mi o tom zdá.  

- Život bez vozíku jste nikdy nepoznal. Myslíte, že je tělo jiné než u člověka, jenž přestane být hybný až po nějakém úraze? K: Já ve zdravé kůži nikdy nebyl a za pochodu to vlastně ani nechci měnit. Všechno bych se musel naučit znova. Představte si, že teď skončíte na vozíku. Tohle by byl obrácený chod. Současná medicína je tak mocná, že by ze mě snad i dokázala udělat chodícího robota, ale to bych nebyl já. Já se takhle narodil z nějakého důvodu.  

M: Takový vztah nelze založit na naději, že to partner jednou rozchodí. To bych do toho nemohla jít. Chtěla jsem s Kubou od začátku cvičit, aby neměl křeče, ale on mi na to řekl: Budeme radši malovat a cestovat.  

Já ten život žiju, jak můžu, a neobětuju ho cvičení s vidinou dosažené nějaké pofiderní normality.  

Na to mu nemám co říct. Oba jsme ale rádi, že se mu stav nezhoršuje a na rehabilitaci a masáže už pravidelně chodí.  

- Všiml jsem si, že máte mezi nohama neustále balonek. Proč?  

K: Ten míč je jako prevence otlaků, protože když přijdou křeče, v tu chvíli nemám pod kontrolou svaly. Křeče přicházejí v nestřežené chvíli a vycházejí do libovolné části těla. Jako když zatnete sval: Nebolí to, ale nemohu to ovlivnit.  

- Byli jste spolu v New Yorku, Indii, po Evropě, jak to zvládáte?  

M: Z Indie jsme měli trochu respekt, ale měla jsem tam hudební turné a výtvarnou rezidenci. A zvládli jsme to -potřebovali jsme k tomu jen jednoho asistenta a jeden kufr plný léků a pomůcek, které jsme ale nakonec nevyužili. Já jsem si řekla, že budu jíst všechno, protože je lepší posrat se hned, než budou koncerty. A světe, div se, všechno bylo v pořádku. K: Jo, v Indii jsme se báli průjmu, jistil jsem to plínama, které jsem ale pak na místě vůbec nepotřeboval.  

Přestože jsme jedli rukama v té místní hygieně, k ničemu nedošlo. Naopak, dostal jsem tam zácpu, což je asi světový unikát.  

- Rozdělíte se na cestách?  

M: Skoro nikdy. Tak maximálně na vzdálenost dvou indických vesnic, když jsem měla zkoušku před koncertem.  

- Jak v takovém případě komunikujete?  

K: Píšeme si esemesky, nebo se zkrátka spolehlivě domluvíme. Prstem ovládám smartphone, tablet i notebook. Píšu jak blesk, občas uhodím, i když třeba s obracením stránek v knížce mám problém, musím si tam udělat oslí roh, jinak bych je neotočil. Jednou napíšu knížku sám.  

- O čem?  

K: Chtěl bych popsat svůj vnitřní pocit z lázní v Železnici u Jičína, kde jsem strávil hodně času během dospívání. Bylo mi tam hrozně smutno. Popíšu temnotu místa, kde se člověk probudí do pachu moči a čisticích prostředků a říkají tomu lázně. Vidím sám sebe, jak ve dvanácti letech sedím v temném pokoji, nikde nikdo, na walkmanu poslouchám z kazety Cimrmany, tečou mi slzy smutku, a zároveň se směju tomu, co slyším. Cimrmani mě táhli z deprese. Když jsem byl starší, přešel jsem na alkohol.  

- To pomáhalo?  

K: Měl jsem velmi bouřlivou pubertu, moji rodiče si se mnou užili, táta mě vychovával stylem škoda každé rány, která padne vedle. Leckdy jsem si to fakt zasloužil...  

- A vy jste nemohl nikam zdrhnout ...  

... a tak jsem to občas schytal. Táta byl bouřlivák, ale už se uklidnil.  

- Jak se vám vyrůstalo v Dobřichovicích?  

K: Nebezpečně. Na jednu stranu se tam nic moc zažít nedalo, na druhou, když jste chtěl v devadesátkách drogy, jel jste do Dobřichovic.  

Moje jediné štěstí bylo, že se mi tehdy zjevil anděl v podobě paní ředitelky na místní základce, která měla podobnou zkušenost se svou vnučkou s těžkým postižením.  

A díky rodičům, kteří neposlechli neurologa, který je přesvědčoval, že mě mají dát do ústavu, protože ze mě nic dobrého nebude, mě s jejím požehnáním umístili, jakože zdravého, do třídy, která mě vzala do party. Dneska se tomu říká inkluze, dřív to byla integrace. Ústav není podle mého názoru dobrá volba pro nikoho, protože člověk by měl mít šanci vyrůstat v přirozeném prostředí. Naštěstí se i k nám dostal trend deinstitucionalizace. Když o tom tak přemýšlím, dodnes jsem za to našim nepoděkoval.  

- Přesto jste v patnácti z domova utekl.  

K: Utekl v uvozovkách.  

Bylo mi patnáct a půl.  

Naši mě chtěli implementovat na gymnázium, kde bych bídně sešel. Kdybych neodešel ve správném věku z domova, už bych neodešel nikdy. Zůstal bych jim na krku. Přihlásil jsem se na Obchodní akademii Olgy Havlové v Janských Lázních. Chtěl jsem být co nejdál od domova. Jsem humanitně zaměřený, takže jsem trochu trpěl. Ale zase tam bylo hodně holek. Byl tam jediný problém - takřka celoroční sníh, který se s koly vozíku prostě nesnese. Chtěl jsem lyžovat, ale vinou křečí bych se na monoski neudržel.  

A tak nás s kamarádem jednou na baru u pátého panáku napadlo svařit konstrukci s rukojetí jako u dětského kočárku. Dneska to funguje normálně. Ten nápad tehdy patentovala vodka.  

M: Když jsme se seznámili, imponovalo mi, že od dvaadvaceti bydlí sám. Já bych nežila s chlapem, co bydlí u rodičů. Občas k nám chodili asistenti, kterým bylo třicet, a pořád bydleli u maminky. To ne. To pak nejsou schopni dozrát.  

- Osobní asistent je najatý pomocník, který je s vámi část dne. Co za normálních okolností obnáší jeho práce?  

K: Je mi k dispozici při práci, asistent pomáhá při všech úkonech, které bych dělal sám, kdybych nebyl na káře - samozřejmě vyjma sexu s Milli. V našem bytě jsme asistentům vyčlenili prostor v mé pracovně, když je občas Milli na turné, tak tu i spí, ale pomáhá někdy i brácha, což je super.  

M: První tři roky jsem si vyčítala, že bych s Kubou měla být pořád a sama mu neustále asistovat. Musel mi důrazně říct: Partnerka tu není od toho, aby mi pomáhala na záchodě, od toho je asistent. I když to samozřejmě dělám, a nevadí nám to. Hledali jsme hranice soukromí a vzájemné pomoci.  

- Jak si asistenty vybíráte? K: Pošle je Asistence o.p.s. Máme partu důvěryhodných lidí. U těch nových napoví stisk ruky a pohled, jak se chová, jak se představí.  

Jsem vybíravý, ten člověk je se mnou často, a když je potřeba, musí mi utřít zadek. Neznám intimnější povolání. Mají můj velký obdiv.  

M: Stačí vzájemný pohled a víme, jestli ho chceme.  

Většinou je to ale v pohodě, za devět let jsme měli výhrady snad třikrát. Jednou se mi stalo, že jsem po operaci a encefalitidě nemohla tahat těžké věci, někam jsme s Kubou jeli a asistent mi odmítl zvednout batoh s tím, že asistuje pouze Kubovi.  

- Co když se pohádáte?  

M: Italskou domácnost máme občas, jenom když jsou asistenti pryč. O to lepší je pak intimní usmiřovačka. Je to dobrý cvik.  

- Kolik vás osobní asistenti stojí?  

K: Osobní asistence tady probíhá od 90. let, kdy se objevila možnost náhradní vojenské služby a spousta kluků se takhle vyhnula vojně. Hlavně byli zadarmo. Když se zprofesionalizovala armáda, přešli asistenti na komerční vztah a mnozí máme problém je uplatit. Asistence stojí od 135 do 200Kč na hodinu. V rámci šetření si je objednáváme jen na nejnutnější dobu, ale když oba máme hodně práce, službu dost využíváme. Snažíme se přivydělat různými nápady. Třeba kreslím a prodávám pohlednice. Vezmu štětec do klepeta a jedu. Jsme oba na volné noze, tak přijímáme různé zajímavé zakázky, prostě se snažíme.  

Teď oba sháníme sponzory a píšeme žádosti o granty na naše projekty.  

- O jaké projekty se jedná? M: Vedle mých autorských tvůrčích projektů, o kterých jsem mluvila, máme ještě jeden společný, který podporuje samostatný život lidí s nemocí a postižením. Taky spolu tvoříme webovky -já strukturu a design, on je technická podpora. Kuba se věnuje technologiím od dětství, založil si IT konzultační stránku s názvem kryplsoft.cz.  

K: Ta tvoří můj hlavní příjem.  

Těžím z toho, že se z IT poradenství vytratil živý člověk - velké firmy pracují přes robotický komunikační systém a lidé se v tom často ztrácejí, jsou otrávení, potřebují poradit tak nějak po lidsku. A v tu chvíli nastupuju já. Jsem takový most mezi IT a klientem, překladatel pro laika ve světě počítačů.  

- S čím se na vás obracejí? K: Poskytuju komplexní poradenství ve světě IT. Pokud si někdo neví s čímkoli rady, může se na mě obrátit. Kompletně vybavím kancelář nebo ateliéry, s hardwarem a softwarem dle přání zákazníka. Umím pomoci i s tím, když má někdo problém s reklamací, dokážu optimalizovat mobilní tarif.  

- Hraje v tom roli vozík? K: Jeden kamarád, zkušený podnikatel, mi kdysi řekl: Vozík je tvá hlavní konkurenční výhoda. Na vozíku jsem nesestřelitelný.  

Korektnost používám proti systematické debilitě. Těžím ze současného překorektního světa, kdy je každému blbý přehlížet vozíčkáře. Někdy pošlu pryč i svého asistenta, to pak vypadám obzvlášť osaměle. Mou druhou zbraní je dostatek času a schopnost asertivní komunikace. Sedím na pobočce, dokud si mě někdo nevšimne. A tak se mě nakonec zeptají, co bych potřeboval, a já se začnu ptát jménem klienta, který mi dal plnou moc. Když se začnu ptát a mluvím u toho velice nahlas, většinou zpanikaří. Vyhodíte vozíčkáře? Ze všeho nejdůležitější je rozbít jejich zdánlivě neprůstřelný komunikační manuál. Takže se hned na úvod zeptám, jak se mají, což je dost vykolejí. Když se kroutí a nechtějí vyjít vstříc, začnu vyhrožovat negativní mediální kampaní. To funguje.  

Jak na ty pobočky jezdíte? K: Normálně, městskou.  

Mám to rád. Miluju knížku od Erica Berneho Jak si lidé hrají. Hodně mě baví si lidi zpomalit a povídat si s nimi. Zaměstnanci velkých mobilních operátorů - a nejen oni - na to vůbec nejsou zvyklí. Anebo už to zapomněli.  

Tím, že jsem nepřestala věřit, jsem si Kubu "objednala", nevěděla jsem, v jakém obalu duše připlave - že to bude na vozíku, není důležité. ICelý život si říkám, jaký by to bylo být hokejový hráč, často se mi o tom zdá.  

Foto:  Kuba pracuje jako IT konzultant, jednou týdně vede na 1. lékařské fakultě UK seminář o tom, jak by lékaři měli komunikovat s pacienty s postižením a sní o vlastní agentuře, která by lidem s odlišnostmi pomáhala překonávat nástrahy inkluze. Milli je uznávaná hudebnice, až do korony učila na Konzervatoři Duncan Centre. Jinak se věnuje autorské hudební a vizuální tvorbě. Když nebyly koncerty a přišla o honoráře, přivydělávala si jako zahradnice v Botanickém ústavu AV ČR. Na jaře pokřtila své čtvrté album Klid, prosím!

O autorovi: MILAN TESAŘ, redaktor Týdeníku FORUM