Světový den roztroušené sklerózy

 
-----------------------------
Radiožurnál
30.05.2020 10:06 Host Radiožurnálu víkend
 

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Dobrý den, dobrý den, zdravíme vás z vysílání Radiožurnálu, teď je mým hostem paní doktorka, profesorka Eva Kubala Havrdová z Neurologické kliniky z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Dobrý den.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Dobrý den.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Děkuju pěkně, že jste přijala naše pozvání právě dnes, kdy se připomíná celosvětově den roztroušené sklerózy, co to je vlastně za nemoc, budu se hodně mýlit, když řeknu, že třeba zhruba tak před 30 lety, když někdo slyšel diagnózu roztroušená skleróza, tak to bral jako v podstatě fatální důvod k těm nejhorším obavám a dnes už tomu tak není?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
V tom máte pravdu, ne, že by to lidi potěšilo samozřejmě, to sdělení té diagnózy, ale medicína od té doby dělá takový pokrok, že dneska už to není sdělení osudu, jak se to bralo v šedesátých letech minulého století, ale je to naopak, když řekneme těm pacientům, že jsme vyloučili nádor a že je to tohle, a to je léčitelné, tak je to přece jenom uklidňující, protože máme dneska více jak 14 léků, které můžeme různě kombinovat, nebo respektive ne kombinovat, ale podávat po sobě, takže můžeme najít nakonec to, co tomu pacientovi nejvíc vyhovuje.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Těch 14 léků, to jsou vlastně ale léky, které léčí roztroušenou sklerózu, které ovlivňují imunitní systém, je to tak?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Ano, ano.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
V rámci té koronavirové pandemie, kterou celosvětově zažíváme, byly tady obavy u vás, u lékařů, pacientů s roztroušenou sklerózu, že by právě na ně tahle nemoc mohla dopadnout mnohem víc a víc je zasáhnout, když tedy mají ty léky, které ovlivňují ten jejich imunitní systém.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Tam obava samozřejmě byla, ale ukázala se jako nepravdivá. Naopak se zdá, že pacienti s roztroušenou sklerózou, ne, že by se vyhnuli ten nákaze, ale pokud jí prodělali, že ji neprodělali v té zásadní jako těžké formě a ty, kteří v zahraničí zemřeli, tak jich bylo oproti těm běžným obyvatelům daleko méně, takže se zdá, že některé ty léky dokonce se zkoušejí pro..., jako léčba Covidu-19. A my jsme tím pádem mohli uklidnit pacienty, že když budou dodržovat všechna ta doporučení, která se týkají epidemie jako takové, takže jim tak moc nehrozí.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Pokud mají otázky naši posluchači, tak je pochopitelně i dnes mohou posílat přes náš známý adresář a paní profesorka Eva Kubala Havrdová v průběhu toho našeho rozhovoru na ně bude odpovídat. /Písnička/.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Dnes si připomínáme Světový den roztroušené sklerózy a právě o ní si povídáme se naším dnešním hostem, kterým je paní profesorka Eva Kubala Havrdová. Mě by zajímala jedna věc, paní profesorko, vy některé pacienty znáte velmi dobře. Jsou ve vaší péči třeba přes 30 let, tak to už můžou vzniknout docela, docela slušná přátelství, ne, za tu dobu.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
To určitě, to samozřejmě máme takovéhle pacienty, kteří s námi jsou takovou dobu a zvlášť, pokud se nám ta léčba daří, tak je to velmi příjemné přátelství.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
A daří se většinou?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
No, těch 30 let úplně vždycky ne, protože před těmi 30 lety ty léky nebyly, ale v těch posledních 10 letech už je ta situace úplně jiná.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Jaká je tedy?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Je taková, že máme možnost, pokud ta první linie léčby, která přišla v roce 1996 do České republiky nefunguje, tak máme relativně rychlou možnost změnit léčbu na něco účinnějšího a těch více účinných léků máme minimálně 5 v současné době, takže už to je taková radostnější práce.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Je to léčitelná, ale není to vyléčitelná nemoc, to stále platí.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Budeme jí někdy umět vyléčit, co myslíte?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Já to tedy v horizontu příštích 30 let nevidím.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Proč?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Protože to onemocnění má nějakou genetickou komponentu, to je asi 30 %. Víme dneska asi o 200 genech, které jsou nějakým způsobem za to zodpovědné,to není jednogenová choroba, čili tam nemůžeme čekat tu genovou terapii, ale je to třeba jenom trošku pozměněný, ten gen, takže ono to dohromady vytváří takové pozadí a na tomhle pozadí pak se uplatňují ty zevní faktory. A ty zevní faktory, těch je také spousta, ty samozřejmě v budoucnu si myslím, že by mohli být ovlivnitelné, takže třeba by možná té choroby trošku ubylo, ale vyžaduje to také určitou disciplínu od pacientů, nebo od obyvatelstva obecně ještě dřív než onemocní.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
I tady je tedy důležitá prevence?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
My si myslíme, že trošku té prevence tam asi možné bude, zkouší se teď na Novém Zélandě plošné podávání vyšších dávek vitaminu D, který vypadá jako velmi důležitý faktor ovlivňující imunitní systém, a to i tedy zřejmě v tobě těch virových infekcí, ne, že by to bylo specificky pro koronavirus, ale obecně pro virové infekce. A on tak jakoby uklidňuje ten imunitní systém, aby vlastně nereagoval abnormně, aktivovaně na podněty, které nemá vlastně řešit, což jsou vlastně všechny bílkoviny vlastního těla, na ty by neměla reagovat. A tady je to reakce vlastního imunitního systému proti vlastnímu tělu, čili jakoby nadměrně aktivovaná reakce imunitního systému.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Proč většinou roztroušenou sklerózu mají ženy, nebo mají k ní větší předpoklad?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Vypadá to zvláštně, ale imunitní systém je řízen z části i hormony pohlavními a ty pohlavní hormony u dospělé ženy po těch 30, nejméně 30 let vlastně neustále kolísají, každý den je ta hormonální hladina jiná. A to vysvětluje to, proč ten imunitní systém není jakoby stabilně nastaven, čili jsou tam kolísání a velmi často vidíme třeba vznik atak před menstruací. Vidíme ataky po porodu. Čili to jsou důkazy, protože ten normální systém v tom hraje roli.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Když říkáte ataky, tak jak se pozná, nebo jak já si můžu v podstatě sama diagnostikovat onemocnění roztroušenou sklerózu, jenom s dovolením tady pro naše posluchače přečtu takové ty hlavní popisy, pocit elektrických impulsů při předklonu hlavy, brnění končetin, špatné rozostřené vidění, špatná koordinace pohybu, nedostatečná citlivost rukou a nohou. Já, když jsem si tohle to přečetla, tak myslím, že pokud má někdo takový ten syndrom toho, když si přečte, jaké vedlejší účinky daný lék může způsobit, tak má v tu chvíli pocit, že přesně toho se týká. A teď tady u tohohle, to je tak široká škála v podstatě problému, že dva, myslím si, z nich má většina z nás.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Proto se tomu říká roztroušená skleróza, protože ta ložiska zánětu jsou roztroušena po centrálním nervovém systému a můžou právě vytvořit řadu podobných příznaků, které jste právě četla, včetně tedy poruch hybnosti, které nejrychleji vedou k té diagnóze, protože to, že vám ochrne ruka nebo noha, s tím jdete k lékaři okamžitě a nikdo moc nepochybuje o tom, že si to nevymýšlíte. Když přijde někdo s tím, že ho něco brní a jemu 20 let, tak většinou se to svede na to, že buď má něco s páteří, anebo že je neurotik, takže tam vídáme nejčastěji ty oddálené diagnózy, kdy se to správně nezdiagnostikujeme, a proto edukujeme i praktické lékaře, edukujeme obecnou veřejnost, aby s tím uměli poradit, přinejmenším, že se mají jít zeptat lékaře, jestli to nemůže být něco závažnějšího, ale ty ostatní příznaky musí trvat aspoň 24 hodin, takže tady, když vás něco brní, když ráno vstáváte z postele a přeleželi jste si ruku, nebo máte opravdu něco s tou krční páteří, tak to nemusí být samozřejmě roztroušená skleróza.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Věřím, že teď většina našich posluchačů si oddechla, pokud mají otázky, tak samozřejmě je můžou posílat a budeme odpovídat. Povídáme si i po písničce dál. /Písnička/.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Povídáme si paní profesorkou Evou Kubala Havrdovou o roztroušené skleróze. V České republice je ,paní profesorko, asi 20 000 pacientů s roztroušenou sklerózou. Jak rychle to narůstá díky lepší diagnostice.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Díky tomu registru, který jsme vytvořili v roce 2013 a který vede docentka Horáková, tak víme, že je mezi 700 000 diagnostikovanými ročně.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
To je hodně nebo málo?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
To je hodně.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Skandinávie, Velká Británie, dokonce i Severní Amerika, tam je poměrně hodně pacientů s tímto onemocněním a v České republice taky. Tak čím si to vysvětlujete, že zrovna tady u nás a v těchto jiných státech je tak vysoké procento populace zasaženo roztroušenou sklerózou?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
To vysvětlení je jednak v tom, že jsme všichni na tom severu, obecně jsme daleko od rovníku, čili máme méně slunce, méně toho vitaminu D. A kromě toho je tam určitě genetická dispozice, kdysi se tvrdilo, že tuhle nemoc rozeseli po světě Vikingové, ale vikingské geny samozřejmě neznáme a vypadá to, že i ta keltská populace, která vlastně to, co osídlilo Anglii, že je nám velmi blízká, protože my máme jako velké procento těch keltských genů zase. A je možné, že to je tam, protože třeba Maďarsko, které je vlastně velice blízko nás a Slovensko má nižší prevalenci než u nás.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Když teď někdo slyší nedostatek vitaminu D, tak si řekne, přidám ryby do jídelníčku, ale budu i umělé saturovat organismus. Je to dobře?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Asi je to potřeba, protože u nás je opravdu toho slunečního svitu strašně málo na to, aby nám to saturovalo tu potřebu.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Pomůže třeba i hořčík a draslík jako doplněk potravy, nebo to v tomhle nehraje roli.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Úplně ne, ale pro ty lidi, které něco brní, tak je určitě hořčík v pořádku.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
V každém případě spouštěč té nemoci, dokázali jste už přesně najít tenhle ten problém, kdy to začíná?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
No, my většinou úplně nevíme, kdy ta choroba začíná. Ono, když my jí diagnostikujeme, tak už akorát víme, že je tam nějakou dobu. A tím spouštěčem si nejčastěji představujeme, že je virová infekce, anebo nějaký větší stres, ono i samotná infekce samozřejmě je stres pro organismus, takže ta reakce tooh organismu bývá velmi podobná a při té virové infekci dochází k tomu, že se vlastně aktivuje celý imunitní systém a mohou se tam zaktivovat i ty buňky, které jsou pak zodpovědné za roztroušenou sklerózu, protože ta aktivace je naprosto nespecifická při té infekci. A velmi často to vídáme třeba po druhé chřipce, když ti pacienti jako chodí s tím do práce nebo eventuálně jsou někteří, kteří si myslí, že chřipku zaženou v posilovně tím, že se vypotí.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Nezaženou.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Nezaženou, ani chřipku nezaženou a ještě si můžou ublížit, protože ten systém má tu horečku a únavu k tomu, aby nás prostě poslal do tý postele, aby mohl sám pracovat a ne, abysme ho dál zatěžovali. Takže velmi často vidíme, že ta choroba se rozjede během několika týdnů po té prodělané infekci.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Takhle rychle, opravdu během několika týdnů. A jak to potom vypadá po těch několika týdnech, co se v tom těle stane?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
No, ty aktivované buňky se dostanou do mozku a způsobí tam zánět, ale oni to zřejmě už začali dělat dřív, čili ten pacient většinou si není vědom těch úplně prvních příznaků, protože my, když vidíme, že je tam už několik ložisek na magnetické rezonanci, tak víme, že to tam nevznikla všechna v ten jeden den po té infekci, tak se ukazuje, že pacienti ještě předtím, než jsou diagnostikováni v těch posledních 2-3 letech předtím, navštěvují častěji lékaře s nějakými nespecifickými problémy únava, nekoncentrovanost, nebo nějaké další problémy, takže něco se děje, ale ten pacient v tu dobu ještě neví co.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Jak je ta léčba náročná pro pacienta, stačí ráno nebo večer si vzít prášek a tím to končí.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
No, ono ty první léky, co přišly v roce 96, tak dlouho byly jediné na trhu, tak jsou injekční, takže to samozřejmě náročné je, protože píchat si injekce 2krát, 3krát týdně není pro někoho příjemné. A ještě navíc ta lokální reakce po té injekci mohla být někdy dramatická. A po interferonech velmi často na začátku té léčby jsou takzvané chřipkové příznaky, to znamená, bezprostředně po té injekci má člověk pocit, jako když má chřipku, zimnici, teplotu, bolesti v kloubech, ve svalech, bolesti hlavy, což samozřejmě si k tomu vezme Paralen nebo Ibuprofen, tak to zmizí, ale je to samozřejmě nepříjemné, no, a pak přišly tedy, po tom roce 2000 přišly první léky, které se dávají do žíly, ty byly daleko příjemnější a dneska už máme i o několik orálních léků, čili tabletkových, takže to už je zase příjemnější, ale pro pacienta to zátěž je, musí chodit na různé krevní testy, krevní obraz, jaterní testy, to, co potřebujeme sledovat.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Je ale pravda, že ta nemoc roztroušená skleróza teď už nezkracuje život, dřív se říkalo, že ho dokáže zkrátit třeba o 15 let.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Ano, bylo to kolem 7 až 10 nebo dokonce i 15 let. My zatím úplně tahle epidemiologická data dlouhá nemáme, protože když si uvědomíte, že první léky přišly do Evropy v roce 95, tak samozřejmě i ty země, které měly registry, tak to ještě není dostatečně dlouhá doba, abychom to prokázali, ale zdá se, že vlastně ten člověk může žít stejně dlouho jako běžná populace s tím ale, že jeho kvalita života je samozřejmě změněná.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Pokud máte otázky, posílejte je a budeme odpovídat, paní profesorka Eva Kubala Havrdová je naším dnešním hostem na Radiožurnálu. /Písnička/.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
A tím hostem je paní profesorka Eva Kubala Havrdová, vedoucí lékařka Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice tady v Praze, už přicházejí první dotazy, tak my na ně budeme odpovídat a dostaneme se samozřejmě ke všemu, co vás zajímá, třeba i, jak pacienti, kteří mají, dejme tomu, spánkovou apnoe, nebo poruchu štítné žlázy, mají možnost se léčit novými léky právě, pokud mají i roztroušenou sklerózu. Tak neváhejte a pište nám. /Písnička/.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Roztroušená skleróza, o které si dnes povídáme ve vysílání víkendového Radiožurnálu, také se jí říká RZ, je to vlastně chronické autoimunitní onemocnění, povídáme si s profesorkou Havrdovou. Řekněte mi, paní profesorko, proč třeba by se roztroušené sklerózy měli obávat, jestli je to na místě, ta obava, u lidí, kteří mají třeba spánkovou apnoe nebo poruchu štítné žlázy nebo cukrovku, nebo měli v minulosti infekční mononukleózu.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Tak já začnu od konce. Infekční mononukleóza je vlastně onemocnění způsobené EB virem a EB virus nepochybně v té patogenezi roztroušené sklerózy hraje roli. Pacienti při první atace mívají velmi vysoké titry, těch protilátek proti EB viru, takže tam my víme, že je to vlastně faktor, který může vést k vývoji roztroušené sklerózy. U těch ostatních chorob je to tak, že porucha štítné žlázy, pokud je to také autoimunitní onemocnění, pokud je to autoimunitní porucha štítné žlázy, tak to je nejčastěji sdružená autoimunita s roztroušenou sklerózu, takže tam také. Spánková apnoe ne, ta s tím nemá nic společného. A vlastně máme minimum pacientů zřejmě i po světě, kteří mají spánkovou apnoi, takže to rizikový faktor rozhodně není. A teď jsem asi zapomněla, co bylo to další, cukrovka.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Ano.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Cukrovka pouze tehdy, pokud je to cukrovka prvního typu, to znamená také autoimunitní onemocnění, máme několik pacientů s těmito dvěma chorobami, ony ty autoimunity se nějak přitahují, což je zřejmě tím genetickým backgroundem. Ale my samozřejmě se také snažíme, aby naši pacienti nevyvinuli chorobu, která je tedy diabetem, mellitem druhého typu, který by mohl jako komorbidita samozřejmě jim zhoršovat prognózu, protože my se snažíme teď mapovat i vlastně ty komorbidity, to znamená další nemoce, které pacienti mají a jejich vliv na průběh roztroušené sklerózy.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Otázky od našich posluchačů, které přicházejí, tak pojďme se na některé z nich podívat. Prosím, paní profesorko, u pacientů s roztroušenou sklerózou, co určuje závažnost průběhu. Ptá se posluchačka, jestli někteří pacienti žijí skoro bez příznaků a jiní skončí na vozíku, jestli je to něco, co může pacient zásadně ovlivnit?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
No, zásadně možná ne, ale zčásti určitě. My si myslíme, že existují různé genotipy, a jsme v současné době součástí takového velkého celosvětového výzkumu, kdy zkoumáme tyhle ty mezní stavy, to znamená pacient téměř bez příznaků a pacient s těžkými příznaky hned v prvních letech nemoci.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
A propos, jak poznáte toho skoro bez příznaků?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
No, ten přijde s nějakou první atakou, ale pak se to vyvíjí relativně takzvaně benigně, ale my ho samozřejmě léčíme, ale on nemá další ataky a vlastně stabilizován na těch lécích první volby. A ten pacient, který přijde s tím, že má těžkou první ataku a má prostě další ataku během půl roku, tak víme, že tam je přece jenom ta možnost, že se to bude špatně vyvíjet, takže dostává ty velmi účinné léky, samozřejmě rizikovější, ale účinnější hned od začátku nebo velmi brzo, tak myslíme si, že je tam určitý genetický rozdíl. Na druhou stranu také víme, že pokud léčba není zavedena včas, to znamená, pacient by ignoroval tu první ataku a řekl, já se cítím dobře, nic my není, teď se léčit nebudu, tak to je vlastně krok k té invaliditě, to už dneska z dat, která máme v té veliké databázi celosvětové /nesrozumitelné/ víme, že to je prediktor toho, že ten pacient bude mít horší průběh choroby. A také se ukazuje, že pacient, který by byl držen vlastně na těch lécích první volby, což z finančních důvodů bylo trošku i v naší situaci české nebo v těch východních zemích Evropy, tak to vedlo k tomu, že ten pacient byl pozdě přecvičován na tu léčbu účinnější, a zase to zhoršilo invaliditu. Dneska se ví, že když ta choroba není opravdu stabilní na těch lécích první volby, tak se musí co nejdříve /nesrozumitelné/ na tu volbu účinnější.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Rád bych se zeptal, je další dotaz, paní profesorky, zda jsou nějaké nové možnosti léčby maligních, tedy chronickou progresivních forem roztroušené sklerózy, případně, v jakém stavu jsou ty probíhající výzkumy?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
No, tak první lék máme už k dispozici, nebo respektive v současné době na § 16, ale v Evropě už je asi /nesrozumitelné/, což je lék podobný Fingolimod, který už máme i pro tu remitentní fázi choroby, ale samozřejmě nelze očekávat tak úžasný efekt v této fázi choroby, která znamená, že část nervového systému už je ztracena, to znamená, ta regenerace tam velmi vázne, neobnovuje se /nesrozumitelné/ a jsou ztracena některá nervová vlákna, takže v těchto fázích nemoci zatím nic není dost účinné tak, jak bychom si představovali. Pro primární progrese choroby máme protilátku Ocrelizumab, ale zase neočekáváme tak dobrý efekt jako v té fázi remitentní. Ty výzkumy běží, jsou další léky ve zkoušení, ale jak říkám, vzhledem k tomu, že není, s čím pracovat kus nervového systému už chybí, tak neočekáváme dramatický efekt, můžeme očekávat zpomalení nebo zastavení té progrese.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Pokud máte otázky, tak je klidně posílejte pořád dál. /Písnička/.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
S paní profesorkou, Eva Kubala Havrdová je ve vysílání Radiožurnálu, si povídáme o roztroušené skleróze, protože dnes je celosvětový den právě téhle nemoci. Já jsem kdysi tady ve studiu měla mladou klavíristku, možná, že ji budete znát, možná, že dokonce je vaší pacientkou, nebo byla, Hanka Robinson, která mi říkala, no, já tu RS mám, já vlastně jenom nehraju už tak rychle a vím, že už nikdy tak rychle na klavír hrát nebudu tak, jak jsem hrávala. Já se, jinými slovy, samozřejmě ptám na ty projevy, které jsou od těch minimálních, tak jak jste to zmiňovala, že jsou někteří pacienti, kteří v podstatě o tom ani nevědí, že tu chorobu mají, až po ty v podstatě skoro fatální případy.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Tak v těch hudebních profesích samozřejmě potřebujete naprosto dokonalou jemnou motoriku horních končetin a ona měla tu smůlu, že prostě už při té první atace nebo druhé jí ochrnuly 2 prsty na rukou, takže tam s tím samozřejmě ten výkon na tom klavíru už nikdy nebude tak dokonalý, ale ona to velmi dobře rozrehabilitovala, takže není, není jako neschopná hrát, to ne, ale samozřejmě virtuózně to už nepůjde.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Měla jsem mladého muže, který se vrhl na pěstování bylinek a říkal, že on i jeho sestra mají také RS a že se s tím naučili žít. Zase, jinými slovy, jak moc je v podstatě za tu vaší praxi vidět i ten posun, že ti lidé, většinou tedy to postihuje mladší generaci, to vezmou tak jako trošku sportovně a řeknou si tak, dá se to léčit, budu se léčit, nějak mě to nyní, ale v podstatě nepropadají nějakým jako hlubším stavům deprese.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
To samozřejmě záleží na nastavení každého člověka, na tom, co očekává od svého života, jestli jeho život je na ten výkon hodně orientován, anebo jestli přijímá ten život takový, jaký je. A tohle samozřejmě nemůžeme předem říct, proto si myslím, že psychoterapie je strašně důležitá o této chorobě a my jí poskytujeme pacientům, máme psychoterapeutku už 10 let, protože je potřeba se smířit s těmi způsoby.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Já se na to právě ptám i s ohledem na to, že jste říkala, že ten stres v tom hraje zásadní roli.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Ano, naučit se managovat stres, to se ukázalo jako efektivní způsob léčby i samotné.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Jak se to dělá?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
No, na to je třeba třeba kognitivně behaviorální terapie, nebo některé jiné způsoby psychoterapie, kdy ten stres nenecháte přijít tak k sobě, necháte se s ním dohnat až na to dno, a ukázalo se, že to snižuje počet aktivních ložisek na magnetické rezonanci, čili je jasné, že ta psychoterapie má ten dopad úplně biologický, takže ho můžeme vidět, a to je pro mě hrozně důležité, protože proto jsme vlastně se snažili zavést tu psychoterapii do všech center, a dneska všechna centra jsou schopny dát pacientovi adresu psychoterapeuta, který ví něco o roztroušené skleróze, my jsme je proškolili.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Těch center je u nás 14.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Pomáhá péče o fyzickou a psychickou kondici, když to shrnu, to znamená, že ti pacienti by měli cvičit, měli by ne se držet jenom v klidu, to se doporučovalo dříve, když nebyly žádné léky, ale měli by naopak..

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
...pečovat o svůj, každý to, co ho baví. Jóga je samozřejmě ideální tím, že spojuje to tělo a toho ducha, takže my třeba máme pro pacienty hodiny Kundalini jógy u nás v centru, protože si myslím, že tento typ jógy, který přináší i tu relaxaci a meditaci, tak právě s tím stresem je schopen pracovat. A můžou, pokud je bude bavit jezdit na kole, ať jezdí na kole, pokud je bude bavit plavat, musí to bavit, aby to dělali. Když vás nebaví, tak to prostě přestanete dělat, i kdyby vám to doporučovalo 100 lékařů, takže něco, co je baví, ale je to fyzická aktivita. Ona ta fyzická aktivita i tvoří endorfiny a endorfiny jsou tím, co pomáhá léčit, protože vlastně tlumí tu nadměrnou aktivaci imunitního systému, takže to máme všechno propojené. A další věc pak je kouření, kouření je velký rizikový faktor, a pokud ti pacienti nepřestanou kouřit v momentě, kdy se dozvědí diagnózu, tak my víme, že ta choroba probíhá hůř, jsou dříve invalidní, mají více ložisek na magnetické rezonanci a rychleji jim atrofuje mozek, myslím, že to je dostatečný množství důvodů, ale víme také, že to je závislost, které je silná jako závislost na heroinu.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Otázky, které přišly teď během našeho povídání, zodpovíme za chviličku po písničce. /Písnička/.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Paní profesorka Eva Kubala Havrdová, specialistka na roztroušenou sklerózu, ve vysílání Radiožurnálu. Abychom odpověděli z na všechny ty otázky, tak pojďme hned k té, která přišla právě teď. Třináctiletá dcera, píše pisatelka, má autoimunitní onemocnění štítné žlázy, stále není léčená. Léky. Je tam větší riziko onemocnění roztroušenou sklerózou?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Kdybych neřekla, že je větší riziko, ale určitě pokud nějaká autoimunita je, tak přitahuje další autoimunity, a proto si myslím, že taková preventivní opatření, jako omezení toho stresu, to, aby nejela jenom na výkon, aby mohla dělat to, co má ráda, to, co chce, to, co jí baví, většinou jsou jako tady v tom případě zdrojem toho stresu také rodiče, kteří tlačí na to, aby dítě bylo výkonné, na což tlačí společnost, někdy si tím vlastně chtějí naplnit ambice, které jim samotným se nepovedli, a aby nekouřila, aby žila jakoby zdravě, to znamená strava, která je racionální, nebyla obézní, obezita je jeden z těch rizikových faktorů, jak říkám, pečovala o svoji psychickou i fyzickou kondici.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Vám se to daří a u vašich dětí dařilo?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Já myslím, že se mi to docela podařilo, že dělají to, co chtějí, a ne to, co jsem chtěla já.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Nešli na medicínu.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Ne.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Je tady další dotaz. Dobrý den, byla mi roztroušená skleróza diagnostikována až ve 62 letech, jak je to s nemocí v tomto věku, většinou onemocní mladí, píše Zdenka a děkuje.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
To je pravda, máme Gaussovu křivku, na tom vrcholu jsou ti 20 až 40 let a pak máme i ty děti, jak jsme tady slyšeli, a máme i ty lidi, kteří onemocnění, zvlášť ženy po menopauze. To znamená, zase pokles hormonů, čili, jak jsme mluvili na začátku, že to je hormonálně trošku podmíněná nemoc, tak tady v tom případě také. Tady je potřeba opravdu účinná léčba a dostatek té fyzioterapie, to znamená toho cvičení, protože ta invalidita může tady jít rychleji, ale pokud je to včas diagnostikován, včas léčeno, tak to samozřejmě není.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
On existuje ten celostátní registr, který jste tady zmínila, má tu zkratku ReMuS, jak funguje, jak se do něj...?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
No, založili jsme v roce 2013 prvoplánově proto, abychom měli přehled o těch pacientech, kteří jsou léčeni těmi drahými léky. A v současné době už tam více jak 2 roky přidáváme i všechny ostatní pacienty, to znamená, v těch pozdějších stadiích nemoci, kdy tyto léky už nefungují, ale chceme dále sledovat tu populaci, protože je to samozřejmě i pro plátce strašně důležitý přehled o tom, co lze očekávat i v budoucnu.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Když jsem se vás ptala na to, jak vy zvládáte ten stres, ono přece jenom, mnohdy se stane, že člověka to dostane, ten příběh někoho jiného. Určitě nebudete, paní profesorkou, výjimkou. Tak dostávají vás z toho vaše kočky?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Trošku ta zvířata jsou samozřejmě nositeli dobré energie.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
To je dobrá terapie.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
To je určitě dobrá terapie, zrovna tak zahrada, a to, že sama cvičím to Kundalini jógu, kterou cvičím i s pacienty, to samozřejmě přináší také ten relax.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Na té zahradě ta relaxace, je to pěstování pouze kytiček nebo i, řekněme, je tam zelenina, kterou tak zpracováváte, rozdáváte po sousedech.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Já bydlím v místě, kde je to hodně jílové, a tak se tam toho moc pěstovat nedá, ale rajčata, okurky a hlavně rybíz, ten tam samozřejmě jde, jablka, to všechno je pak potřeba zpracovat a je to takové, že to člověka uzemňuje, opravdu.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Děláte vízovou marmeládu?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Dělám.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Na Vánoce tedy tradiční linecká.

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Jo jo, ale také samozřejmě mám spoustu rybízu namraženého a pak můžu dělat bublaninu prostě celý rok.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Proč jste odešla z Prahy?

Eva Kubala HAVRDOVÁ, neuroložka, profesorka, Neurologická klinika z Centra klinických neurověd I. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice, Praha
Já  jsem nějak potřebovala už tu přírodu mít blízko sebe.

Patricie STROUHALOVÁ, moderátorka
Já vám moc děkuju za to, že jste přijala naše pozvání. Děkuju za to, jak se staráte o pacienty. Děkuju i o naše posluchače, kterým jste odpovídala na otázky. Naším dnešním hostem byla paní profesorka Eva Kubala Havrdová z Neurologické kliniky a Centra klinických neurověd. Děkuju moc za rozhovor. Na shledanou.

Klíčová slova: