Sofinka dostala nejdražší lék na SMA jako první Češka: Jak se jí daří měsíce po aplikaci?

Příběhy Maxíka, Oliverka a Adámka dojaly celou republiku. Chlapci se spinální svalovou atrofií potřebovali každý vybrat přes 60 milionů korun na zakoupení léku Zolgensma. Česká veřejnost se spojila a peníze dala dohromady. SMA se díky rozsáhlým sbírkám dostala do širšího povědomí lidí. Lék nakonec všem chlapcům uhradí pojišťovna. Málokdo ale ví, že vůbec prvním českým dítětem, které tento lék dostalo, je Sofinka ze Srnojed na Pardubicku. Statečná holčička podstoupila genovou terapii Zolgensma už před dvěma lety v americkém Bostonu. Tehdy šlo teprve o experimentální lék bez dlouhodobějších výsledků a jakýchkoliv záruk.

Sofinka se narodila v prosinci roku 2017 jako druhá dcera rodičům Ivetě a Lubošovi. Byly to pro ně tenkrát ty nejšťastnější Vánoce. Sofinka byla vzorné miminko a rodiče se nemohli dočkat, až uvidí své dvě dcerky, jak společně vyrůstají, hrají si, sportují... Tehdy nikoho nemohlo nenapadnout, že vše bude jinak.  
Když už bylo Sofince 12 týdnů, rodiče začali mít pocit, že je něco špatně. "Nedokázala pást...

 

Klíčová slova: