Oliver (4) se kvůli genetické vadě pořád směje: Rodiče "šťastné loutky" dávají naději i dalším pacientům

Malý Oliver (4) nikdy nebude samostatný a nenaučí se mluvit. Trpí totiž vzácnou genetickou poruchou známou jako syndrom šťastného dítěte nebo syndrom andělských dětí. Mentální vývoj takových dětí se zastavuje kolem tří let. O Olivera se budou muset jeho rodiče už navždy starat, skepsi ale rozhodně nepropadli. Právě naopak. Díky Asociaci genové terapie, kterou založili, navíc dávají naději na zlepšení Oliverovi i mnoha dalším lidem s genetickou vadou.

Oliver se narodil na konci roku 2016 na první pohled naprosto zdravý. Ve skutečnosti měl ale genetickou vadu, která se začala projevovat kolem čtvrtého měsíce. Tehdy si rodiče Lenka s Radem poprvé všimli, že je Oliverův vývoj oproti jiným dětem opožděný. Rozdíl mezi ním a jeho vrstevníky se navíc stále zvětšoval.
Když bylo chlapci 14 měsíců, rodiče se dozvěděli, čím je to způsobeno. Lékaři Oliverovi diagnostikovali Angelmanův syndrom, kterému se také říká syndrom šťastného dítěte nebo syndrom andělských dětí. Těmto dětem se kvůli nemotorné chůzi říká také šťastné loutky. Pod na první pohled hezkými názvy se skrývá vzácná genetická porucha, kterou v Česku a Slovensku dohromady trpí kolem 50 lidí.
Pro Lenku s Radem šlo o velmi těžkou zprávu. Jejich syn totiž nikdy...

 

Klíčová slova: