Malá Ariana se narodila s genetickou poruchou

 
ČT 1

12:00 Týden v regionech - Brno 26

 
Jana Meta Nudni, matka Arianky

Naše Arianka se narodila s genetickou poruchou rytmu chromozomu 18. Má epileptické záchvaty, částečně kompenzované, ale má má zavedenou tracheostomii, má nosogastrickou sondu. Má /nesrozumitelné/, který odvádí mozkomíšní mok z mozku do bříška, takže holka moje má hodně diagnóz a ta péče je dvacetičtyřhodinová.

reportérka

Tří a půl létá Ariana potřebuje čtyřiadvacetihodinovou péči. V těhotenství přitom nic nenasvědčovalo tomu, že by se měla narodit postižená. Zorientovat se v nelehké situaci rodině od začátku pomáhá zlínské Středisko rané péče Eduko.

Jana Meta Nudni, matka Arianky

Středisko rané péči byli první, kteří nám podali pomocnou ruku a pomohli neskutečně, protože najednou jsme věděli, kam se můžeme obrátit. Dostali jsme doporučení a co bysme pro naši dceru mohli udělat, kdo by nám mohl pomoci a středisko rané péče nám neskutečně pomáhá i s komunikací s úřady.

reportérka

Jenže teď se právě Středisko rané péče Eduko Zlín, které pomáhá rodinám s postiženými dětmi, ocitlo na pokraji zániku. Poprvé za skoro dvacetiletou existenci se dostalo do finančních problémů. Dotace od státu, potažmo kraje a obcí totiž nestačí ani na základní provoz.

Šárka Štěpáníková, zástupkyně ředitelky, EDUCO Zlín

Teď máme tak peníze na týden. Snažíme se o to získat ještě dalších 170 000, protože na dárcovské výzvě máme cíl získat 300 000 Kč, aby to bylo pro nás v pořádku a do konce roku jsme měli jistotu, že tu organizace udržíme.

reportérka

Středisko se stará o 110 rodin z celého Zlínského kraje a služby poskytuje zdarma. Půjčuje i speciální hračky. Závislé je ale výhradně na dotacích od státu, krajského úřadu a případně obcí, kam za svými klienty jeho pracovnice dojíždí. Tyto peníze ale vzhledem k rostoucím cenám energií i pohonných hmot letos nepokryjí ani provozní náklady. A není jediné.

Anna Kučerová, členka, Asociace rané péče ČR

Je dlouhodobě problém, že finance na ranou péči jsou podhodnocené. Organizace jsou nucené si shánět peníze na základní činnost, opravdu se to netýká jenom Eduka.

Hana ANČINCOVÁ, náměstkyně hejtmana Zlínského kraje pro sociální oblast /Piráti/

V letošním roce už jsme veškeré finanční prostředky přerozdělili mezi všechny poskytovatele sociálních služeb, ale počítáme s navýšením částky pro příští rok.

reportérka

Jenže Eduko potřebuje peníze teď. Za poslední týdny sehnalo dárce, kteří snížili propad rozpočtu o víc než 100 000 Kč. Stále ale chybí zhruba dvojnásobek. Pokud peníze nesežene, o podporu a péči přijde i rodina malé Ariany.

Klíčová slova: