Autismus

17:10 Zaostřeno (neděle)

Autismus. Většina lidí si představí děti, které jsou svým chováním nebezpečné sobě i svému okolí nebo naopak geniálního fyzika Scheldona Coopera z amerického sitcomu. Autismus je i dnes stále mnohými lidmi a dokonce i některými lékaři pokládaný za moderní diagnózu. Poprvé se tento termín ale objevil už na začátku devatenáctého století. Jde o poruchu vývoje, sociální interakce a komunikace. Vrozená odlišnost ve vývoji a fungování mozku způsobuje, že se dítě chová a myslí jinak než jeho vrstevníci. Poruch autistického spektra je ale celá řada a modelový příklad člověka s touto diagnózou neexistuje. Sdílí ji lidé nadprůměrně inteligentní i ti mentální retardací, komunikativní i uzavření, klidní i aktivní. Do světa dětí a dospělých s autismem se podíváme v následujících 25 minutách. Dobrý poslech přeje Lucie Korcová. Řekneš mi tady máš hezkýho? Máš ráda vláčky?
Helena
Jo to jsou prostě, že tady máš metro a ono jezdí strašně rychle.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Aha, aha.
Helena
A strašně rychle, to bys to ani nemohla chytnout.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Helence je 6 let. Že se chová odlišně, si její rodiče začali všímat před čtyřmi lety. Postupně se její vývoj nejen zastavil, ale vrátil zpátky, vypráví maminka Adéla.
Adéla , maminka
Samozřejmě my jsme z toho byli úplně hotový. To okolí vám dává najevo, že špatně to dítě vychováváte, že to prostě nezvládáte, dostáváte miliony rad, jak byste to měli dělat. Prostě cítíte se jako úplně nejhorší rodič na světě.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Rodina se nesetkala s podporou a pochopením ani u praktického lékaře. Helenčino nepředvídatelné chování přičítal bakteriální infekci. Paní Adéla proto začala shánět odborníky sama. A poprvé uslyšela možnou diagnózu autismus.
Adéla , maminka
Byl to prostě obrovský stres. Nejhorší bylo, když jsem se obrátila na toho praktického lékaře, tak ten si myslel, jako že jsme se všichni zbláznili i s panem doktorem. Rodina si to myslela, takže já jsem vlastně neměla podporu od nikoho.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
V té době byla navíc na rizikovém těhotenství. Chování Helenky se ale začalo zlepšovat a Adéla se přestala bát.
Adéla , maminka
Krátce před tím porodem, řekněme, ten měsíc začala tak jako běhat, smát se. Byla to najednou taková jako znovu veselá holčička, sice taková svá, ale tak jsem si říkala, že to dám.
Helena
Tady má lampiony, /nesrozumitelné/, a to jsou odznaky, to jsme dostali od vodníka a od nějakýho čerta.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Autismus se dá diagnostikovat od batolecího věku. Zhruba od 12-18 měsíců. S věkem roste spolehlivost diagnózy, říká psycholožka a metodická ředitelka Národního ústavu pro autismus Kateřina Thorová.
Kateřina THOROVÁ, psycholožka a metodická ředitelka Národního ústavu pro autismus
Část rodičů si všimne, že to chování je odlišné už třeba v kojeneckém věku, ale ta hranice spolehlivosti té klinické diagnózy je určená asi na 2 roky. Problém nastává u těch dětí s mírnějšími projevama, které mají dobré řečové schopnosti, třeba nadprůměrný intelekt, tam to bývá hodně maskované a taky u dívek to bývá maskované, protože ty mají daleko větší snahu zapadnout ,hodně napodobují, snaží se vypadat normálně, takže velmi často právě uniknou pozornosti.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Spoustu těch rodičů, když mi vyprávělo ty anabáze, prostě dítě se chovalo standardně a zajdou k praktickému lékaři, tak vlastně měli pocit, že nemají tu podporu, že naopak přesně slyší od těch praktických lékařů - to je úplně normální, standardní. Jak vy to vnímáte v praxi? Je ta podpora těch praktických lékařů třeba, že by poradili, kam se obrátit, co dělat, nebo to ještě pořád pokulhává?
Kateřina THOROVÁ, psycholožka a metodická ředitelka Národního ústavu pro autismus
Já si myslím, že to je hrozně různorodý, že máme dětské lékaře, kteří se tomu opravdu výrazně věnují a doporučí těm dětem, co se dá, a dokonce někteří lékaři dětští mají i osobní zkušenost, že mají sami dítě s autismem a tak potom ta péče samozřejmě vypadá jinak, ale existují i dětští lékaři, kteří autismus jako považují za moderní diagnózu nebo právě to nějakým způsobem jako znehodnocují to podezření těch rodičů a neodešlou dítě zavčas k nějakému odborníkovi, nejlépe teda ke klinickému dětskému psychologovi, anebo k dětskému psychiatrovi.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Takže pro ty rodiče, kteří vlastně do té doby o autismu vůbec nepřemýšleli, najednou slyší takovouhle diagnózu, co je pro ně nejtěžší?
Kateřina THOROVÁ, psycholožka a metodická ředitelka Národního ústavu pro autismus
Spousta rodičů se představí právě tu nejtěžší formu té diagnózy, ale tak tomu už není, zhruba 50 % právo nemá poruchu intelektu a jsou hodně šikovný, a když dostanou tu přiměřenou podporu, tak pak jsou schopni se rozvíjet a my opravdu už jako odborníci dokážeme spoustu věcí podchytit a natrénovat a vyvarovat se určitých chyb v přístupu, který ty děti, který nejsou diagnostikovaný, tak potom prožívají v tom životě a mozek toho dítěte malýho je hodně plastickej, takže spoustu věcí se dokáže skutečně naučit, takže rozhodně platí, že ta první diagnóza je šok, ale ty rodiče brzo zjistí, že jejich dítě není diagnóza a že se nějakým způsobem vyvíjí a že řeší úplně běžný věci jako řešej s ostatníma dětma, zejména tehdy, když mají nějakou právě tu odbornou pomoc, takže pak řešej prostě kamarády a řešej zařazení do školky a do školy. Blbý je, když ta pomoc není.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Nebylo by mu lépe ve speciální škole? To je otázka, kterou slýchají rodiče dětí s poruchou autistického spektra často. Takové děti přitom bývají nadané a mají normální nebo nadprůměrný intelekt. V klasické základní škole se naopak díky svým vrstevníkům můžou zlepšit ve věcech, které jim dělají problémy, třeba v komunikaci s ostatními. Začlenit se jím pomáhá i přítomný asistent pedagoga. Jak to probíhá? Ty máš ráno nejdřív Anetku, viď, asistentku.
Kryštof
Není to moje asistentka, je to asistentka všech.
osoba
Jasně. Asistentka paní učitelky, viď, která pomáhá všem.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Devítiletý Kryštof chodí do třetí třídy. Ve dvou letech mu doktoři diagnostikovali Aspergerův syndrom. Už ve školce mu proto pomáhala asistentka, vypráví maminka Ilona.
Ilona , maminka
Naprosto normálně snášel ten režim školky, ale potřeboval prostě dopomoc v těch sociálních věcech. Neuměl přijímat třeba nadávky nebo ironii, byl z toho špatnej a samozřejmě v tomhle tom ona byla jako nápomocná.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Stejná asistentka doprovázela Kryštofa i na základní škole. Díky ní byl pro něj přechod jednodušší a pomohl mu i přístup třídní učitelky.
Ilona , maminka
Kryštůfek má výbornou paní učitelku, která teda to nastavila trošku jinak. Ta asistentka tam je pro všechny děti, což je úžasný jo, to je taky jedna z důležitých věcí, že se teda necejtí jako nějakej jako slabší nebo méněcennej, to vůbec ne.
Kryštof
My dostáváme jako svoje knížky, ale i to společnou.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
A co ty máš třeba teďka rád za čtení, co čteč?
Kryštof
Já teďka čtu Harryho Pottera a jsem na stránce 146.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Rodiče dětí s poruchou autistického spektra se často setkávají s názorem, že by je měli zapsat do speciální školy. Děti, které nemají narušený intelekt, ale patří do standardní základní školy. To se týká i dětí s autismem, vysvětluje speciální pedagožka Lenka Bittmanová.
Lenka BITTMANOVÁ, speciální pedagožka
Naopak potřebujeme, aby chodily ty děti mezi běžný spolužáky, vrstevníky, aby se vlastně učily ty reakce, tu komunikaci, sociální interakce, to, jak mají navazovat vztahy, aby se přesně učili reagovat na tyhle věci, že někdo mi něco řekne a já to vezmu doslova, tak mě to urazí, přitom ono to tak třeba nemyslel. Opravdu takový každodenní jako nácviky je to, co děti potřebují, proto musí chodit do běžných škol, pokud ten intelekt je v pořádku. Pak samozřejmě je varianta vzdělávání v základních školách podle § 16, to jsou bývalí praktický školy, ještě dřív se tomu říkalo školy zvláštní, základní školy zvláštní a ty jsou pro děti s lehkým mentálním handicapem, s lehkým mentálním postižením, a tak máme soustavu vlastně speciálního školství, kde se vzdělávají děti, který mají středně těžký a těžký mentální postižení. To znamená děti, jako je Kryštůfek, v tomhle typu systému nemají absolutně co dělat, protože to jsou děti, který mají intelekt buď v normě, anebo dokonce stejně jako v případě Kryštůfka v nadprůměru, to znamená, tady opravdu není jiná možnost než vzdělávání v běžných školách a současná legislativa už je nastavená tak, že jsme schopný v rámci podpory speciálně pedagogický těm dětem vlastně navrhnout taková podpůrná opatření, aby to v těch běžných školách zvládly.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Asistent pedagoga pomáhá dětem hlavně v komunikaci s ostatními. Pro děti s autismem jsou lepší třídy s malým počtem žáků, často jsou totiž citlivé na zvuky, vadí jim hluk nebo když někdo nedodržuje pravidla. Pak se nedokáží soustředit na výuku. Takových tříd je ale málo, dodává Lenka Bittmanová.
Lenka BITTMANOVÁ, speciální pedagožka
Navíc třeba ta škola, kam chodí Krištůfek, tak tam mají každoročně jedno místo, kam vlastně integrují nebo kde probíhá ta inkluze. A je opravdu jedno jediný a na to místo toho jednoho dítěte jako standardně bývá třeba 5, 6 dětí. Když se nezadaří ta ideální, tak je samozřejmě ta běžná škola, která to dítě přijmout musí. Takže tam se vždycky pak snažíme, když nemají zkušenosti předchozí, tak proškolit ten pedagogický sbor, udělat tam prostě pro ně nějaký jako seminář, přednášku už jako šitou na míru, aby dopředu věděli, jak tomu dítěti můžou pomoct, aby ta inkluze prostě proběhla v pohodě. Většinou tyhle děti pak nastupujou samozřejmě s asistentem na ty běžný školy, kde je přes 30 dětí, a to si myslím, že minimálně ten první, druhý ročník pro většinu z nich je tak náročný, že než se prostě zvyknou, adaptujou se, tak je to opravdu jako nutný, aby tam ten člověk navíc byl, i když mám děti, který nastupovaly i bez asistence, tak opravdu drtivá většina z nich opravdu řeší poruchy pozornosti, úzkostí, jsou daleko citlivější ty děti. To znamená tam pak je mnohem větší riziko, když se to nepovede od začátku, tak to dítě potom k té škole má prostě negativní vztah a ovlivní to celý jeho vzdělávání potom dál, takže to je druhá volba. Bohužel třetí, když neklapne, ani ta ideální škola a nefunguje to v tý běžný ani jako za podpory, tak se bohužel stává, že často si ti rodiče ty děti chtějí vzít prostě domů na individuální vzdělávání, říkám bohužel, protože já to nerada prostě doporučuju, když jako jde udělat cokoliv pro to dítě udržet ve škole, tak to prostě uděláme, protože já fakt sama potom vidím na těch dětech, jak jdou dolů jo, jak opravdu jim jdou dolů ty komunikační schopnosti, sociální. U lidí s autismem je obrovský riziko sociální schopen, mnohem vyšší než u standardní populace, takže tam je obrovský riziko i u těch velmi chytrých dětí toho, že skončí doma na invalidních důchodech, a to za mě na tom autismu je nejsmutnější, že vlastně děti, který mají skvělý potenciál, jsou inteligentní, nadaný všestranně, tak vlastně ta diagnóza funkčně je může tak vlastně jako sundat dolů, že skončej na těch invalidních důchodech a nejsou schopni se zapojit do té společnosti.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Dodává speciální pedagožka Lenka Bittmanová. Diagnóza autismus znamená pro mnohé lidi s poruchou autistického spektra stigma, které je vyřazuje ze společnosti. Často musí svému okolí dokazovat, že dokážou to, co ostatní, ať už jde o práci, starost o domácnost nebo trávení volného času. Najít vhodné zaměstnání nebo zvládnout každodenní povinnosti jim pomáhají i sociální pracovníci.
Šimon PLECHÁČEK, vedoucí služby odborného sociálního poradenství Národního ústavu pro autismus
Tady jsou propriety, zkus mi říct, co budeš vlastně potřebovat dneska na ten nácvik všechno?
Martin
/Nesrozumitelné/ a ten mop vlastně.
Šimon PLECHÁČEK, vedoucí služby odborného sociálního poradenství Národního ústavu pro autismus
Jasně. A ještě něco?
Martin
A hadr.
Šimon PLECHÁČEK, vedoucí služby odborného sociálního poradenství Národního ústavu pro autismus
A hadr. No, jasně. Vidíš tady někde hadr?
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Dvaatřicetiletý Martin spolupracuje s vedoucím služby odborného sociálního poradenství Národního ústavu pro autismus Šimonem Plecháčkem už 3 roky.
Martin
Až se tohle všechno naučím, tak potom mi nebude říkat nikdo, že jsem k ničemu.
Šimon PLECHÁČEK, vedoucí služby odborného sociálního poradenství Národního ústavu pro autismus
/Nesrozumitelné/ ukázat?
Martin
Můžeš.
Šimon PLECHÁČEK, vedoucí služby odborného sociálního poradenství Národního ústavu pro autismus
Jo. Ten hadr, jak je velikej, tak si ho můžeš takhle třeba přeložit.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
O tom, že má Aspergerův syndrom, mluví Martin se svým okolím otevřeně.
Martin
Buďto to vezmou nebo se nebavěj no, už jsem byl terčem posměchu za to, už na základně se projevilo, že mi nějak nešla matematika nebo fyzika a spoustu těch souvislostí jsem nechápal a navíc jsem se neuměl vyjadřovat, to jsem začal vyjadřovat, až když jsem začal studovat vysokou školu, tak se to zlepšilo.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Kvůli své diagnóze hůř navazuje i partnerské vztahy. Problémová bývají taky setkání s rodinou přítelkyně.
Martin
Rodiny jsou zvyklí, aby člověk uměl to, co oni uměj, pokud to neumí, tak začnou bejt na něj nepříjemný, vzteklý, protivný a dneska ty holky prostě chtějí zdravýho kluka, a když se najde nějakej nezdravej, co tohle nezvládá, tak pro ně je k ničemu.
Šimon PLECHÁČEK, vedoucí služby odborného sociálního poradenství Národního ústavu pro autismus
Celej ten proces, včetně třeba zametání nebo luxování.
Martin
Mytí nádobí.
Šimon PLECHÁČEK, vedoucí služby odborného sociálního poradenství Národního ústavu pro autismus
Jenom to mytí nádobí, takže prostě luxování, zametání, /nesrozumitelné/.
Martin
Luxování /nesrozumitelné/.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Martin pracuje na plný úvazek na úřadě, práce ho baví. Má dobré vztahy s nadřízenými i kolegy. Podle Šimona Plecháčka z Národního ústavu pro autismus se ale přístup k zaměstnávání lidí se zdravotním handicapem ve státním sektoru a v soukromých firmách liší.
Šimon PLECHÁČEK, vedoucí služby odborného sociálního poradenství Národního ústavu pro autismus
Ve prospěch těch soukromejch firem, přestože stát se zavázal jako úmluvou k tomu, že půjde příkladem v zaměstnávání lidí s postižením, tak to úplně nefunguje. Ty systémy jsou hodně zkostnatělý a Martin je výjimkou, která potvrzuje pravidlo.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Některé firmy už program pro zaměstnávání lidí s autismem mají. Jejich potřebám přizpůsobují nejen pracovní podmínky, třeba menší kanceláře místo open space, ale i přijímací řízení, dodává Plecháček.
Šimon PLECHÁČEK, vedoucí služby odborného sociálního poradenství Národního ústavu pro autismus
Ten pohovor je v nějakým jako prostředí, který je přizpůsobený i třeba jako předpokladu, že ten člověk má i nějaké jako hypersenzorické potíže, jako že třeba nebliká světlo nebo tam prostě nejsou nějaký lidi, který choděj prostě okolo, a tak.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Martin zatím žije se svými rodiči, rád by se ale osamostatnil. Přál by si taky, aby byla společnost k lidem s autismem tolerantnější.
Martin
Aby pochopili, co je autismus, že to je problém v určitých motorických věcech a přemýšlení, ale jinak jsme normální, máme podobný výkony jako ostatní a umíme dělat práci, když se nám to dobře vysvětlí, takže důležitý je, aby pochopili, co ten autismus je a aby byli trpělivý.
Andrea
Starší je Rudík, tomu bude teďka 23 let v dubnu. Mladší je Matěj, tomu bude teďka 17 v srpnu. Oba jsou teda mentálně postižení plus autismus těžkej.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Paní Andrea žije spolu s manželem Rudolfem a dvěma syny v malé vesnici v severozápadních Čechách. O tom, že má starší syn těžkou formu poruchy autistického spektra, se rodiče dozvěděli, když mu byly 3 roky. Stejnou diagnózu si o pár let později vyslechli i mladšího Matěje.
Andrea
Tam už jsem to věděla vlastně, tam jsem ani nepotřebovala doktory jo.
osoba
I když se tomu člověk bránil.
Andrea
No, no, no, nechtěli jsme si to jako přiznat, ale už jsem věděla, že chodí kolem stolu, že jako ke mně nejde, že jo, a že ten svůj svět a koukal jinam.
osoba
Tam jsme /nesrozumitelné/ ve třech letech.
Andrea
No, no, tam už to bylo docela jasný, takže ...
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Jak ono to teď jakoby funguje- musíte být s klukama asi 24 hodin denně, předpokládám.  Já, když jsem sem k vám jela, tak celou dobu jsem si vzpomínala, co mi právě říkaly ty asistentky, jak v Praze vlastně pro ty lidi je to jednodušší, ta pomoc je dostupnější, čím dál od Prahy a i v těch menších městečkách, vesničkách je to samozřejmě asi složitější, takže, jak to funguje? Máte nějakou pomoc třeba vnější?
Andrea
Tak oni kluci chodili do školy, že jo, teď vlastně oba 2 ukončili školní docházku i Matěj, takže to je složitý. No, a s Rudíkem jsme zkoušeli tady po okolí něco sehnat, jo byl v jednom zařízení a tam to prostě neproběhlo, protože problémový chování, že jo, agresivní projevy a ihned byl vyloučen skoro, takže tam to bylo jasný. Tak jsem se ptala vlastně různě po okolí, kde by mi ho mohli vzít a většinou, když měli v papírech nebo prostě věděli, že oni si to řeknou tak nějaký zařízení, takže už jako máme plno, nemůžeme, nezlobte se jo, tak to jako chodí. A Matěj teďka chodí jednou za měsíc k jedný paní učitelce, ta se nám nabídla, moc hodná no, takže na víkend si ho bere, to je úplně úžasná paní, takže aspoň ta jako je ochotná nám pomoct. Rodina, tam už je to složitý, tam vlastně už je to chladný takový už i díky tomu vlastně, že ty kluci jsou takhle hluboce postižení a je tam ta náročná péče, takže tam ani nevyžadujem nějakou pomoc, to už jsme vzdali.
osoba
A oni to nezvládaj.
Andrea
A oni to asi ani nezvládaj. Ale jako myslím si, že snaha třeba jenom za čtvrt roku nám pomoct na 1 den by je asi jako úplně nerozhodila, ale tak nemůžeme nikoho nutit, že jo, nemůžeme nikomu říct -  hele, potřebujem pomoc, jako pomoc nám, když nechtějí.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Máte možnost třeba využít nějakého asistenta, kdyby docházel třeba k vám domů?
Andrea
No teďka tady v tý době je to složitý, protože je covid, že jo, a teďka hlavně testy a tohle, takže my moc ještě jako, se moc ptáme na to, ale vím, že pomoc /nesrozumitelné/ tam jako nějaký asistenti jsou. Takže do budoucna jako zkusíme, ale taky tam je obava, jako tam je to problémový chování, jestli by někdo byl takový ochotný jako vůbec je vzít a my bysme spíš potřebovali takovýhle odlehčovací pobyty, aby to nebylo jenom na pár hodin pomoct, protože to si zvládnem tak nějak, ale abysme třeba jako víkend měli pro sebe nebo pár dní s manželem, abysme si opravdu odpočinuli.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Na mě vlastně kluci působěj oba dva takovým klidným dojmem.
Andrea
No, no.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Ale vy mluvíme vlastně o tom, že oni asi mají teda nějaké občas horší chvíle.
osoba
Kluci měli hlavně loňský rok byl šílenej pro nás.
Andrea
Protože vlastně Matěj se dostal do puberty jo, a to bylo prostě v 15 letech šílený.
osoba
Pubertu, ještě špatnou léčbu od psychiatra.
Andrea
No, no, měli jsme špatnou psychiatrička, která nám vlastně psala špatnou léčbu, a to prostě ...
osoba
Takže my jsme měli rok peklo.
Andrea
My jsme měli jako po Bohnicích jo, prostě sháněli jsme doktory i nemocnice, který nás odmítali přijmout. Tady vlastně nás odmítli, protože tam měl agresivní /nesrozumitelné/, že jo, na sestřičky, který vlastně jako nemají s tím zkušenosti, já to chápu, ale taky si říkám, že, proč jako se neudělá nějaký místo pro tady ty děti, kde by byla jako pomoc s tím prostě.
osoba
Vlastně léto částečně strávil v Bohnicích, no a pak to vyvrcholilo tím, že skončil v ústavu sociální péče.
Andrea
No, protože už jsme nemohli, nemohli jsme, jsme padli.
osoba
My jsme to už vzdali, říkáme, že to už to prostě nezvládnem dál, no, a tam ho vyloučili.
Andrea
Tam ho vyloučili taky, protože takovýhle děti potřebujou individuální péči a tam prostě je 1 asistent na, já nevím, na 15 dětí on nezvládne, že jo, jako on se o něj postará, on ho přebalí, on ho de facto nakrmí, ale už se mu nebude tak věnovat, nepozná ho, nevcítí se do něj, a to, a to dítě to pozná samozřejmě, bude útočit.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Máte pocit, že třeba těhle těch pobytových služeb, těch odlehčovacích, co by mohly pomoct rodičům v takové situaci jako jste vy, že jich je třeba nedostatek v České republice?
Andrea
Určitě, určitě, to je úplně zoufalý..
osoba
Kamkoliv jako, kde jsme volali, tak všude plno třeba na X měsíců. A člověk, když potřebuje akutní pomoc, tak ta vůbec jakoby neexistuje.
Andrea
No, to je právě nejhorší, no jako, že vlastně si říkáte - pane bože, co se ještě musí stát, aby to dítě někam vzali?
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Nejtěžší formu poruchy autistického spektra s mentálním handicapem má v České republice několik tisíc lidí. Na odlehčovací pobyt se obvykle čeká zhruba třičtvrtě roku a ne vždy se ho podaří vyjednat, vysvětluje metodický ředitel terapeutických služeb Národního ústavu pro autismus Hynek Jůn.
Hynek JŮN, metodický ředitel terapeutických služeb Národního ústavu pro autismus
Pokud ten člověk s autismem se objektivně chová problémové, je fyzicky agresivní, sebezraňuje se, destruuje věci, tak samotné sociální služby se ho zaleknou a je potom velmi těžký pro ně poskytovat kvalitní sociální službu. Zároveň, pokud ten člověk vlastně má subjektivní problémový chování nebo subjektivní chování náročný na péči, tak velmi často rodina nemá dostatečně vysoký příspěvek na péči k tomu, aby si adekvátní službu mohla pro svoje dítě koupit. Příspěvek na péči by měl zohledňovat chování náročné na péči, to si myslím, že to je základní bod. Za druhý stát by měl více podporovat odlehčovací služby, a to nejen pro rodiny, které vlastně se starají o děti s autismem, ale i o samotné sociální služby. Velmi často se do pobytových sociálních služeb dostanou lidi s autismem, který zároveň vykazují chování náročné na péči a v té pobytové službě žijou 50, 60 let. A tyhlety služby nemají možnost si pomoct ve své zátěži jinak, než posláním tohohle klienta s autismem a s mentálním handicapem do psychiatrické nemocnice, což vlastně je velmi špatný systém a bohužel stále velmi často lidi s mentálním handicapem a s autismem v pobytových službách využívanej.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Tohle využívají ale i ty rodiny, které třeba nedosáhnou na tu pobytovou službu, tak když užopravdu jsou na konci sil, tak asi taky volí stejný postup s tím dítětem?
Hynek JŮN, metodický ředitel terapeutických služeb Národního ústavu pro autismus
Jo, oni, oni často nemůžou jinak, protože se ta rodina dostane do takového začarovaného kruhu. Z mé zkušenosti u lidí s mentálním handicapem a s autismem hodně záleží, jakými lidmi jsou obklopený. Ve chvíli, kdy budete unavený, budete frustrovaný a budete sami bezmocný, tak vlastně tyhle ty negativní emoce velmi rychle přenesete na klienta nebo na syna nebo dceru, velmi zjednodušeně řečeno, platí to odpočatej rodič rovná se pohodovej klient a rodič, který je vlastně ve stresu a v zátěži, tak velmi rychle přenáší tehle ten stres a zátěž na dítě, takže často se rodina dostane postupem času, a tohle to opravdu trvá měsíce, roky, kdy se můžou dostat do takovýho začarovanýho kruhu. Dítě s autismem se chová problémově, to vlastně znejišťuje rodiče, rodič na základě toho je unavenej, frustrovanej, podrážděnej a tuhle tu frustraci a podrážděností sytí problémovost svýho dítěte, který o to víc se vlastně chová problémově. A z tohohle kruhu velmi často se nedá vystoupit tím, že rodina bude mít 1 pobyt na týden v roce a všichni si řeknou - ale vy jste měli přece tejden tábora, tak jste si měli odpočinout, jo, tam je to daleko spíš jako na nějaký pravidelný pomoci, který se těm rodinám často nedostává.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Vysvětluje Hynek Jůn. NAUTIS  spustil před dvěma lety pilotní projekt na podporu samostatného bydlení lidí s těžkým autismem. Do bytu, kde společně žijí 3 klientky, se jdu podívat s ředitelkou služby Renatou Němcovou.
Renata NĚMCOVÁ, ředitelka služby
Tak tady máme vlastně společnej obývák, holky teďko jsou na obědě.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Dobrý den.
Renata NĚMCOVÁ, ředitelka služby
Markétko, povíš nám pak něco? Jak se ti tu líbí?
osoba
Dobrý.
Renata NĚMCOVÁ, ředitelka služby
Dobrý. Podpora samostatného bydlení je terénní služba, to znamená, že chodí do domácnosti těch klientů a vlastně tohle je pilotní projekt v tom, že má se vůbec jakoby vyzkoušet, zjistit, jestli je možný poskytovat terénní službu formou 24 hodin denně klientům v přirozeném bydlení nebo v bydlení, které si sami vyberou, třeba teď jsme v panelovém domě tak, jestli je možné i těmhle klientům prostě poskytovat službu ve velké intenzitě v běžném jakoby prostředí a tam, kde oni jakoby chtějí, aby nemuseli odcházet do pobytový služby.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Markéta, Adéla a Dana mají každá svůj pokoj a 24 hodin denně jsou s nimi asistenti, kteří jim pomáhají s osobní hygienou, přípravou jídla, chodí s nimi na procházky, doprovázejí je do školy nebo do denního stacionáře.
osoba
Jak se jmenuju?
Renata NĚMCOVÁ, ředitelka služby
Ano, povídáme si pořád, jak se jmenuješ. Co pouštíme za pohádku? Co pouštíme za pohádku?
osoba
Růženku.
Renata NĚMCOVÁ, ředitelka služby
Šípkovou Růženku s písničkama.
osoba
Hele, teto, jak se jmenuju?
Renata NĚMCOVÁ, ředitelka služby
Adélka tady /nesrozumitelné/ věci z pračky, podává asistentům, vlastně zapojujeme ji do všech těch aktivit do té míry, do jaký to zvládne jo. Třeba, když byla ve své původní rodině, tak tam to třeba ani jako není možné, protože samozřejmě ta rodina má jinek rytmus nebo Adélka má 4 sourozence, takže vlastně samozřejmě ta péče tam nebo podpora poskytovaná tam probíhá prostě úplně jinak jo, a tady je veliká výhoda, že prostě, když je na to Adélka nastavená, tak my ji zapojíme klidně i do vaření, je prostě platná, platná pomoc jenom to, že vám podává nějaký věci, a i když to trvá dýl ,ale my nejsme vůbec vlastně omezený tím časem, takže to mi přijde jako i hezký i pro ty klienty, že vlastně oni jsou opravdu jako platný i sami sobě nebo těm ostatním spolubydlícím, protože opravdu se jako do těch aktivit zapojujou.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Pokud se pro děti a dospělé s těžkou formou autismu a mentálním handicapem nenajde vhodná sociální služba a rodina je na pokraji sil, končí tito lidé často v psychiatrických léčebnách, dodává Renata Němcová.
Renata NĚMCOVÁ, ředitelka služby
Kam prostě nepatří, protože jako není co léčit, oni nejsou jako nemocní, oni mají nějaký trvalý handicap, pak opravdu propadávají tím sítem sociálních služeb, spadnou teda do těch zdravotnických a tam vlastně nepatří.
Lucie KORCOVÁ, redaktorka
Porucha autistického spektra se 4× častěji objevuje u chlapců než u dívek. Každý rok se v České republice narodí zhruba 2000 dětí s autismem. Je důležité snažit se jim porozumět a podívat na svět jejich očima. Dobrý poslech u dalších pořadů Českého rozhlasu Plus přeje Lucie Korcová.