Kruh pomoci rodinám s DMD a SMA

Datum: 
Úterý, 7. Květen 2019 -
10:00 - 14:00
Místo konání akce: 
Brno, hotel Avanti, Střední 549/61
Stručný popis: 

Workshop zaměřený na kvalitu života osob s nervosvalovým onemocněním v ČR a na Slovensku z pohledu pacientů i pečujících.https://www.endduchenne.cz/brno-7-5-2019-kruh-pomoci-rodinam-s-dmd-a-sma-workshop/

 

Podrobný popis: 

Témata workshopu:

- dostupnost asistenčních služeb v ČR a na Slovensku
- možnosti nezávislého života dospělých pacientů s nervosvalovým onemocněním - osobní zkušenosti pacientů
- jak asistovat dětem s DMD
- kvalita života neformálních pečujících v ČR
- mouthpiece ventilace - lepší a delší život pacientů s DMD
- léky na DMD 
- život se sourozencem s postižením
- volnočasové aktivity pro vozíčkáře - ukázka obytného vozu Charley Tramp

Pořadatel: 
End Duchenne z.s., Horní Branná 483, 51401