Nadační fond Impuls zahajuje unikátní projekt Celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS. Završí se tím desetileté úsilí o vznik registru, který konečně ukáže celkový počet pacientů s diagnózou RS v České republice. Jeho spolufinancování z nadačních zdrojů je ojedinělým projektem v zemích EU. Má ale i podporu zdravotních pojišťoven. Odhad nákladů v prvních dvou letech je 9 milionů Kč.
Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti, což je volený orgán, zastupující neurology, zabývající se RS.
Registr bude poskytovat data (se zajištěnou ochranou osobních údajů) plátcům zdravotní péče a ostatním státním institucím, což je důležité pro posouzení efektivity nákladné terapie. Včasná léčba zabezpečuje zařazení pacientů s roztroušenou sklerózou do pracovního procesu, a tím fakticky snižuje celkovou finanční náročnost. Dalším důležitým využitím registru je plánování a odhad budoucích nákladů na léčbu této skupiny pacientů. Informace budou sloužit i pro vědecké účely, jak v rámci lokálních center po celé republice, tak v budoucnu i v rámci Evropského registru pacientů s RS (organizovaného European Multiple Sclerosis Platform a podporovaného Evropskou komisí) a mezinárodní databáze.
Impuls se jako jediný z nadačních fondů v České republice zabývá podporou pacientů s roztroušenou sklerózou. Financuje projekty, podporující léčbu demyelinizačních onemocnění, především roztroušené sklerózy. Podílí se také na realizaci vědeckého výzkumu a osvětové činnosti, vztahující se k dané problematice.
Z peněz Nadačního fondu Impuls je financována řada výzkumných a léčebných projektů. Týká se to například nákupu léčebného vybavení a přístrojů nebo speciálního vybavení pro fyzioterapii, včetně nákladů na odborné fyzioterapeuty. Impuls podpořil i ojedinělý fyziopsychoterapeutický projekt Setkání duše s tělem a čtyřiadvacetihodinový cvičební maratón pacientů. Hradí také psychoterapeutickou péči, kterou mnozí pacienti nezbytně potřebují. Od vzniku nadačního fondu představuje celková částka vynaložených peněz 11 miliónů korun.
Jana Vojáčková
Zdroj: Nadační fond Impuls