Pacientů s mozkovou obrnou stále přibývá. V ČR jich může být až 20 tisíc

V posledních letech dochází k nárůstu počtu klientů s onemocněním mozkové obrny (dříve dětské mozkové obrny, tzv. DMO). Dnešní den (6.10.) je věnován celosvětově tomuto tématu - světový den mozkové obrny. Pojďme si s experty přiblížit situaci v České republice. Odhady počtu lidí s DMO se různí. Zatímco Ministerstvo zdravotnictví uvádí přibližně 4500 pacientů s tímto onemocněním, zástupci soukromých zařízení, kde se pacienti s různými typy DMO léčí, odhadují počet dětských i dospělých pacientů až na 20 tisíc.

Dle Konfederace světových odborných organizací (CoMO) žije s mozkovou obrnou více než 17 milionů diagnostikovaných dětí a dospělých, přičemž tato nemoc ovlivní celkem až 350 milionům pečujících (rodin, příbuzných, pečovatelů apod.). Podle Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými onemocněními v ČR jich může být mnohem více. 

“Odhadujeme v naší republice asi 9000 dětí s DMO ve věku do 15 let,” tvrdí zástupci asociace. Dle dat soukromých neurorehabilitačních zařízení je podobné číslo u pacientů dospělých. 

“Celkový počet lidí s DMO se může pohybovat kolem dvaceti tisíc pacientů,” shrnuje MUDr. Jarmila Zipserová z Neurorehabilitační kliniky AXON. 

Co je DMO?

Mozková obrna je dlouhodobé neprogresivní (nepostupující) postižení hybnosti způsobené poškozením vyvíjejícího se mozku v období prenatálním, během porodu i krátce po porodu. Postižená část mozku se během života pacienta nezhoršuje, ale bez intenzivní terapie se možnosti hybnosti zásadně zhoršují. Proto je pro pacienty s tímto postižením důležitá specifická neurorehabilitační léčba.

Co způsobuje nárůst pacientů?  

Důvody nárůstu počtu onemocnění DMO mohou být dva – stále se zvyšující věk rodičů a pokrok ve vědě. Není výjimkou první otěhotnění žen ve věku mezi 30 - 40. rokem života a také pokrok v dnešní prenatální medicíně a neonatologii.

Dnes přežívají novorozenci např. s nízkou porodní hmotností nebo vrozenými postiženími, se kterými by v minulosti nepřežili. Podle  Asociace rodičů dětí s DMO to jsou nejčastěji úrazy hlavy při gravitidě, krvácení matky v těhotenství, vícečetný a předčasný porod, komplikovaný porod nebo úrazy hlavy dítěte v raném věku. 

Jak vzniká dětská mozková obrna

O motorické, kognitivní a behaviorální situaci dítěte rozhodují tři důležité okamžiky, kdy je mozek extrémně citlivý na jakékoli choroby. „Jedná se o vývoj v děloze, porod a poporodní období. Důsledkem poškození mozku je potom přetrvávání primitivních reflexů, ke kterým se často váže také dyslexie, ADHD, autismus, Aspergerův syndrom nebo dysgrafie. V těžších případech už jde právě o mozkovou obrnu,“ vysvětluje primářka Neurorehabilitační kliniky Axon MUDr. Jarmila Zipserová.

Průvodním jevem je tzv. spasticita

Spasticita, neboli zvýšené svalové napětí, je specifickým symptomem provázející mozkovou obrnu (DMO). Výrazně ovlivňuje nejen fyzický stav pacienta, ale má vliv i na psychiku a celkovou kvalitu jeho života. Spasticita znemožňuje vykonávat běžné denní aktivity a činnosti, protože zasahuje jak do oblasti jemné, tak i hrubé motoriky.

Spastická forma DMO se vyskytuje ve třech variantách - hemiparéza, diparéza a  kvadruparéza. Hemiparéza se projevuje postižením jedné poloviny těla. Naproti tomu diparéza postihuje převážně obě dolní končetiny a kvadruparéza je kombinací předchozích dvou forem. Tedy v případě triparézy se obrna a spasticita vyskytuje na třech končetinách, zpravidla obou dolních a jedné horní a při kvadruparéze se jedná o postižení všech čtyř končetin.

Naděje pro lepší život s DMO: neurorehabilitace a multidisciplinární tým   

Rodiče si této poruchy u svého potomka mohou všimnout ve chvíli, kdy začne být vývoj pohybových dovedností v prvních měsících, případně letech zpožděný.

Do této životní situace nastupuje intenzivní neurorehabilitační léčba. Tento obor následné medicíny je velice specifický, jedná se o kombinaci léčebné rehabilitace u pacientů s poškozením mozku. Multdisciplinární tým je složen z lékařů, fyzioterapeutů, ergoterapeutů či klinických logopedů. Velkým pomocníkem je v současné době také robotická rehabilitace.

Fyzioterapie 

Správný postup při neurorehabilitační léčbě začíná indikací časové dotace a metody terapie na základě podrobného vstupního vyšetření lékařem, věku a diagnózy pacienta. Fyzioterapeut následně pracuje dle této lékařské indikace na zlepšení motorických dovedností.

 „Musíme zjistit, jaká část těla je spastická a kde jsou svaly  povolené. Spasticita se utlumuje, ochablé svaly se naopak k aktivitě povzbuzují,“ říká fyzioterapeutka Adéla Bittnerová. Důležité je také sledovat centrované postavení kloubů a pracovat s primitivními reflexy. Různými fyzioterapeutickými a ergoterapeutickými metodami dochází k postupnému zkvalitňování pohybových vzorů.

Ergoterapie 

Hlavním úkolem ergoterapie u  dětí s DMO je podpora soběstačnosti v běžných denních aktivitách s cílem maximálního zkvalitnění života. 

“Zaměřujeme se na zlepšení funkční hybnosti horních končetin a tím podporujeme jejich zapojování do běžných životních aktivit. U dětí s DMO nejčastěji využíváme terapie hrou, která má vliv na zlepšování kognitivních funkcí, rozvoj hrubé a jemné motoriky a ovlivňuje také jejich sociální fungování," říká Veronika Lazecká, vedoucí Centra ergoterapie AXON v Praze. 

Klinická logopedie 

Logopedická terapie patří mezi důležitou součást multidisciplinárního týmu. U pacientů s DMO je zpravidla vždy zaměřena na posílení síly a stability čelisti, zlepšení motoriky mluvidel, práci s výdechovým proudem, rozvoj smyslového vnímání či zlepšení kognitivních dovedností. 

“Často se setkávám s názorem, že pokud pacient nemluví, nepotřebuje logopedii. Opak je ovšem pravdou. V případě pacientů s DMO je intenzivní logopedická terapie velikým přínosem a příležitostí pro zlepšení kvality života,” říká vedoucí pražského Centra klinické logopedie Odeta Žáčková.

Intenzivní terapie základ úspěchu

„Na naší  klinice klienti stráví nejméně 2 hodiny denně, běžně je však nejindikovanější 4 hodinová terapie. Není třeba se obávat 4 hodinového intenzivního cvičení bez přestávek. Naši klienti mají možnost odpočinku, svačiny na doplnění energie, vše je individuálně nastaveno po domluvě s klientem nebo rodiči klienta. Tato terapie probíhá v pracovním týdnu 5 dní v kuse,  nejméně 3 týdny, nejběžněji čtyřtýdenní terapie,“ říká primářka a zakladatelka klinik AXON MUDr. Jarmila Zipserová.

Po absolvování terapie je vhodná regenerace a klidnější režim, tak aby se nově nabyté zkušenosti a dovednosti ukotvily v mozku.

Trendem je robotická rehabilitace

V intenzivní neurorehabilitační léčbě se čím dál více prosazuje robotická rehabilitace. Například ke zlepšení stereotypu chůze pacientů s DMO je účinný robotický přístroj Lokomat. Zdravotnická skupina AXON disponuje v České republice dvěma přístroji Lokomat s ortézami pro děti i dospělé.

 „Rozhodli jsme se investovat do robotiky desítky milionů korun, abychom mohli rozvíjet co nejefektivnější zdravotní péči pro pacienty s poškozením mozku a zároveň udrželi standardy na světové úrovni,“ dodává MUDr. Zipserová.

Lokomat mohou využívat pacienti s rozličnými poruchami v oblasti centrální nervové soustavy, například s mozkovou obrnou (MO), po cévní mozkové příhodě, po traumatech hlavy nebo po úrazech páteře. AXON disponuje Lokomaty se speciálními ortézami pro děti i dospělé. 

„Tyto ortézy s elektrickými pohony pro kyčelní a kolenní klouby nabízí v robotické terapii simulaci lidské chůze. Přístroj navíc poskytuje dokumentaci pro vyhodnocení stavu pacienta,” uvádí Jan Kadlec, zástupce společnosti Stargen EU s.r.o., která dodává přístroje Lokomat od společnosti HOCOMA pro Českou republiku. 

Systém Lokomat umožňuje velmi intenzivní a individuální trénink v motivačním prostředí a se zapojením virtuální reality.

 „Mozek nerozeznává, zda se naše realita odehrává ve skutečnosti nebo ve virtuálním světě. Přestože v tu chvíli realitu neprožívá, uvolňuje stejné neurotransmitery a reaguje stejně. Toho využívá moderní medicína, která kombinuje robotické přístroje právě s prostředím virtuální reality,” dodává MUDr. Jarmila Zipserová, která je přesvědčená, že neexistuje stav, se kterým by se nedalo nic dělat.

Veronika Nováková

Klíčová slova: