Kdo by někdy nepotřeboval dvě ruce navíc?

Spolek End Duchenne vytvořil aplikaci www.2rucenavic.cz sloužící k vyhledávání asistentů, kteří by občas ulehčili rodičům v péči o jejich děti se závažným postižením. 

 Lidé, kteří jsou vzhledem ke svému zdravotnímu stavu odkázáni na pomoc svého okolí, by o tom mohli vyprávět. Jsme rodiče dětí se svalovou dystrofií DUCHENNE (DMD), kteří o své děti pečují nepřetržitě více než 20 let. Tím, jak stárneme, pokoušíme se hledat za sebe  proškolené zástupce, kteří by nás na pár hodin týdně vystřídali v náročné péči.  Kde ale najdeme člověka, který by se chtěl naučit, jak asistovat našim už dospělým klukům, kteří jsou zcela nepohybliví?

Požadavky nás rodičů byly od začátku jasné. Asistent se musí nacházet v našem blízkém okolí a musí mít základní povědomí o onemocnění našich dětí. Sami jsme si vytvořili jakousi  „kuchařku“ , jak s našimi dětmi „zacházet“, abychom my rodiče, mohli na pár hodin týdně odejít od náročné péče s pocitem, že o naše dospělé děti bude po všech stránkách postaráno.

A tak vznikla naše aplikace, kterou jsme nazvali 2rucenavic – www.2rucenavic.cz. Nemysleli jsme jen na naše děti se svalovou dystrofií DUCHENNE, ale na děti nebo dospělé se všemi hendikepy.

Součástí aplikace budou edukační materiály, díky kterým se zájemci o asistenci budou moci seznámit s druhem postižení, aby při první návštěvě v rodině byli, jak se říká v obraze. V aplikaci je prozatím pouze „kuchařka“ pro DMD, ale brzy přibude i pro SMA.

Aplikace se pomalu naplňuje zájemci o asistenci ze strany studentů, maminek na rodičovské dovolené nebo aktivních seniorů.

Proč naše rodiny nehledají asistenci nebo odlehčovací služby u již  existujících služeb ve svém okolí?

Ve velkých městech jako je  Praha, Ostrava, České Budějovice to není problém, i když i tam je asistentů nedostatek.  Ale co mají dělat rodiny, které s těžce postiženými žijí v malých městech nebo na vesnici? Tam odjakživa platilo, že si lidi pomáhali vzájemně. Navíc naprostá většina  dostupných služeb je zaměřena na seniory.

Další nevýhodou těchto služeb je, že si rodina nemůže vybrat, který asistent bude mít kdy volno, a tak může dojít k tomu, že do rodiny přijde pokaždé asistovat někdo jiný. To v našem případě, kdy děti trpí často mírnými formami PAS, není příliš šťastné řešení.

Postupně se nám daří vyhledávat asistenty pro naše rodiny a starší kluci s DMD nebo dospělí pacienti jsou velmi spokojení. A co je nejvíc, rodiče zjišťují, že i v případě těžkého onemocnění, lze najít asistenční službu a podporu svého okolí.  

Pavlína Holubcová

Klíčová slova: 

Přidat komentář

Plain text

  • Nejsou povoleny HTML značky.
  • Webové a e-mailové adresy jsou automaticky převedeny na odkazy.
  • Řádky a odstavce se zalomí automaticky.