Aktuálně

Pacienti s HAE promeškají až 28 dnů ročně v práci či škole, 40 % z nich proto má problém najít odpovídající zaměstnání

13.05.2023 19:15

Hereditární angioedém neboli HAE. Nejspíše neznámá slova pro drtivou většinu lidí. Těm, kteří tímto vzácným onemocněním trpí, se ale při jejich vyslovení vybaví dvě slova: ataky a otoky. Onemocnění, které ze dne na den mění životy pacientů, se vyznačuje otoky různých částí těla, které mohou končit až hospitalizací. Pacienti s HAE mívají obtíže s vykonáváním běžných činností, jako jsou chození do práce nebo do školy či cestování. U příležitosti Světového dne HAE, který si připomínáme 16. května, pacientská organizace HAE Junior a společnost Takeda připravily osvětovou kampaň, která má za cíl toto onemocnění přiblížit odborné i laické veřejnosti.

Pacienti s celiakií žádají o příspěvek na léčbu – tou je jídlo bez lepku. Stovky z nich už podepsaly petici

10.05.2023 11:07

Stovky pacientů se už podepsaly pod petici za příspěvek na léčbu celiakie – autoimunitního onemocnění, při kterém dochází k chronickému zánětu tenkého střeva. Petice upozorňuje na fakt, že ačkoliv jedinou možnou léčbou je přísná celoživotní bezlepková dieta, pojišťovny ji neproplácí. Přitom lidé, kteří musí dietu dodržovat, zaplatí každý měsíc v obchodech s potravinami přibližně o 3 000 Kč více než ti, jimž lepek v jídle nevadí. Pacienti o tom informují u příležitosti Mezinárodního dne celiakie, který připadá na 16. května. Podpisy budou sbírat i na Fóru celiaků, které se koná o čtyři dny později v Praze.

Biologická léčba funguje, rychlost nasazení ale vázne

04.05.2023 19:13

Násobně vyšší výkon v práci i doma, o desítky procent méně depresivních stavů, zkonzumovaných „prášků“ na bolest, a především pokles počtu dní s migrénou. To vše zaznamenal Český registr pacientů s migrénou na biologické terapii ReMig poté, co letos poprvé zveřejnil souhrnná data za rok 2022. Už po dvou letech fungování tak prokázal, o kolik může nasazení účinné léčby zlepšit životy těch, které trápí nejen úporné bolesti hlavy. Podle odborníků ale v ČR stále vázne rychlost diagnózy, na niž mnozí pacienti čekají desítky let, a také nasazení účinné léčby. 

Když tělo přestává poslouchat: Vzácná nemoc oslabuje svaly

03.05.2023 14:25

Svaly je nebolí, přesto náhle nezvednou ruku nad hlavu či nedají nohu na obrubník. Řeč je o pacientech s myozitidou, zánětlivým autoimunitním onemocněním, které napadá svalstvo a může působit i horečky nebo kožní vyrážky. V Česku chorobou trpí přibližně 2 000 pacientů a přibližně 30 % z nich nemoc téměř úplně znemožňuje pohyb. Lékaři upozorňují na to, že je klíčová včasná diagnóza – často však není snadné myozitidu rozlišit od dalších nemocí s podobnými projevy. V květnu na chorobu upozorňují pacienti a lékaři u příležitosti Měsíce povědomí o myozitidě. 

Poradní orgán ombudsmana pro oblast práv lidí s postižením je znepokojený nedostatečnou výší příspěvku na péči

02.05.2023 20:04

Příspěvek na péči je podle poradního orgánu ombudsmana nutné řešit v kontextu práva na nezávislý život zaručeného Úmluvou OSN o právech lidí s postižením. V usnesení ze svého dubnového zasedání poradní orgán zdůraznil, že podpora ze strany státu musí zohledňovat reálné potřeby lidí s postižením. Ocenil také, že veřejný ochránce práv i jeho zástupce, který poradnímu orgánu předsedá, dlouhodobě upozorňují na potřebu příspěvek na péči navýšit. Poradní orgán vyzval veřejného ochránce práv, aby o usnesení informoval ministra práce a sociálních věcí.  

Ceny SozialMarie pro rok 2023 byly uděleny, mezi oceněnými jsou i dva české projekty

02.05.2023 11:31

V pondělí 1. května 2023 byly uděleny ceny SozialMarie patnácti výjimečným sociálně inovativním iniciativám z České republiky, Chorvatska, Maďarska, Rakouska a Slovenska. Nejlepší inovativní projekty vybrala porota z 288 došlých přihlášek. Ceny byly předány během slavnostního večera ve vídeňském Theater Akzent před zraky široké veřejnosti.  

MPSV podpoří zájemce o další vzdělávání. Pomůže nový e-shop, připravena je pro letošek až jedna miliarda korun

29.04.2023 11:05

Ministerstvo práce a sociálních věcí spustilo e-shop se vzdělávacími kurzy a rekvalifikacemi. Vzdělavatelé v něm nabízí své kurzy zdarma, zájemcům je pak zcela nebo částečně MPSV proplatí. Vše lze vyřídit jednoduše online. Jen v tomto roce může být touto cestou proškoleno 20 tisíc lidí, na úhradu za jejich kurzy je v letošním roce vyhrazena celkem jedna miliarda korun. Široká veřejnost se může vzdělávat mimo jiné ve svých digitálních dovednostech.

ChytrePomucky.cz jsou více než jen web

29.04.2023 10:32

Webové stránky na doméně ChytrePomucky.cz nejsou pouhým webem s informacemi a návody. Představují doslova „stroj na nápady“, jsou totiž silným nástrojem, který nabízí mobilní aplikaci, počítačové programy, IoT moduly s již hotovým a volně dostupným softwarem, vlastní vývojové a výukové prostředí pro internet věcí, využití umělé inteligence. Cílem této platformy je usnadnit život lidem s pohybovým hendikepem.

Mám rakovinu, k čemu mi je sociální pracovník nebo psycholog?

27.04.2023 16:02

Onkologické onemocnění je diagnostikováno v nemocnici a tam je také léčeno. Lékař a léčba jsou velmi správně první v řadě pomoci, ale nejsou jedinými pomocníky. Psycholog a sociální pracovník mohou výrazně podpořit zvládání změn, které onemocnění přináší do života nemocného i jeho rodiny. To, aby měl člověk dost informací a zvládl bez větších škobrtnutí náhlou a dlouhou řadu změn, je velmi náročné a stojí za to, si říci o pomoc.

Stránky