Web je určen pro hledání a sdílení informací o cystické fibróze pro pacienty, rodinné příslušníky, zdravotní specialisty, lékaře i laiky. Naleznete zde důležité odkazy na významná specializovaná pracoviště zabývající se problematikou cystické fibrózy i odborné texty. Dále také odkazy na organizace i jednotlivce pomáhající pacientům s cystickou fibrózou. Web vzniká za podpory Klubu nemocných cystickou fibrózou a mnoha dalších odborníků i nadšenců.
Zpravodaje Klubu CF
28.3.2007 15:22
Na stránkách Klubu nemocných cystickou fibrosou jsou k dispozici Zpravodaje Klubu CF od roku 1992, všechny jsou ve formátu PDF.
Knihy o cystické fibróze pro pacienty a laickou veřejnost
25.7.2011
Národní lékařská knihovna, která je partnerem portálu Helpnet, začala zpracovávat z jeho podnětu katalog knih určených pro pacienty a laickou veřejnost. Katalog je členěn podle jednotlivých rubrik, resp. podrubrik Helpnetu. Knihy uvedené v katalogu si mohou zájemci vypůjčit osobně v Národní lékařské knihovně (Sokolská 54, Praha 2, tel. 296 335 911, e-mail nml@nlk.cz), anebo prostřednictvím meziknihovní výpůjční služby v kterékoli veřejné knihovně.
Co je to genomika
28.3.2007 15:15
Genomika je vědecký výzkum genomů (genom je celková DNA jednoho organismu) za použití biotech nástrojů. Tento nový přístup v genetice se stal velmi zřejmý, když byly publikovány první genomové mapy a sekvence. Nejvýznamnější událostí této výzkumné oblasti bylo publikování lidské genomové sekvence. Očekávání jsou veliká. Nyní je genetická stavba lidí i dalších organismů známa a očekává se, že tato znalost ovlivní významně současnou medicínu. Mezi onemocnění, která jsou v současné době zkoumána coby kandidáti pro genovou terapii, patří také cystická fibrosa.
Klub nemocných cystickou fibrosou
28.3.2007 15:09
Klub rodičů a přátel dětí nemocných cystickou fibrosou vznikl v roce 1992 jako občanské sdružení. Podle poslední zveřejněné výroční zprávy za rok 2005 eviduje 340 členských rodin. Základním smyslem sdružení je trvalé zlepšování zdravotních a sociálních podmínek nemocných cystickou fibrózou.
Klub cystickej fibrózy
28.3.2007 15:23
Stránky slovenského občianskeho združenia Klub rodičov a priateľov detí s cystickou fibrózou. Ide o jedinú organizáciu tohto druhu na Slovensku, ktorá sa venuje problematike pacientov s CF. V Klube CF je v súčasnosti registrovaných 140 riadnych a mimoriadnych členov.
