Tereza Nagyová, autorka projektu Nejsem tabu

ČRo Dvojka
 -

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Přeji vám příjemné nedělní ráno, milí posluchači, ve studiu dnes vítám paní Terezu Engelovou, dobré ráno.

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Dobré ráno.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Vy jste letos obdržela Cenu Olgy Havlové za svou osvětovou činnost o životě se stomií a zaujalo mě, že jste v jednom rozhovoru sama o sobě řekla, že jste krásně zapeklitý případ. Můžete nám ten svůj zapeklitý případ trochu přiblížit?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Tím, že jsem zapeklitý případ, tak úplně to nedokážu detailně vysvětlit, ale spíše jakoby ještě jiné slovo, co mě napadá, je nezmar, asi možná díky tomu vlastně i všechny ty projekty vznikly nebo, že jsem se nenechala zastavit tou nemoci a něco jsem s tím vymyslela.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
To, co jste vymyslela, je blok Nejsem tabu a týká se toho, že jste díky své nemoci byla v podstatě nucena přijmout zákrok s vyústěním tlustého střeva na stěnu břišní. Vlastně se takhle díky tomu člověk vyprazdňuje v oblasti, na kterou úplně nejsme zvyklí, ten blok se jmenuje Nejsem tabu, jaká tabu kolují kolem stomie, jaké falešné informace nebo jak se říká, mýty?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Takto tabu já si myslím, že ta stomie vlastně celkově sama o sobě je jakoby velmi nelíbivé téma, vyprazdňovat se otvorem ve stěně břišní, není asi ideální klasická situace, myslím si že třeba já jsem měl pocit ze stomie, co se týká, například toho mýtu, tak vlastně, když mi bude vyšitá stomie, takže to je taková poslední jako varianta před smrtí, takže já jsem očekával, že vlastně ta stomie pouze oddálí tu smrt, protože jsem párkrát už v situacích, kdy se vlastně nevědělo, jestli to vlastně vůbec přežiju tu nemoc a myslím si, že tím jak se o stomii ještě pořád, tak teď už se o ní docela dost mluví i vlastně skrze mě, ale před tím, jak se o ní hodně nemluvilo, tak vždycky, když něco neznáte, tak se toho bojíe a potom vznikají ty mylný informace, i když třeba dnes už máme tolik pomůcek, že vlastně takový ten jakoby dehonestující život stomika, tomu se dá podle mě úplně v pohodě zabránit jo, za socialismu, když lidi nosili Jánošíkovy pásy a nebyl pořádný stomický sáček, který by držel na těle, tak to pak byla jiná situace a já si myslím, že dneska jakákoliv komplikace, kterou i pacient má, takže s edukovaným zdravotnickým personálem se to dá prostě vyřešit, takže myslím si, že jenom neznalost je ten problém.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Co by vám bývalo pomohlo, protože vy jste se poměrně dlouhou dobu rozhodovala, vlastně jste několik let snášela velké obtíže bolesti raději, než tady tu stomii, která vám pak ulevila. Co by vám bývalo nejvíc pomohlo, ten přístup zdravotníků nebo nějaké další informace, zkušenost nějakého jiného stomika, který už to zažil?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Já si právě myslím, že ta zkušenost těch pacientů, že to je ta nepřenositelná věc a můžu říct, že letos jsem několik pacientů já sama přemluvila, aby šli a nechali si vyšší stomii a je jedno, jestli oni na to koukají ty pacienti a čtou ty informace, oni mi stejně píší, že to pořád vůbec nechtějí a vlastně to se mnou konzultují, když jsou v té nemocnici, mají ten jakoby katastrofální stav v tom břiše, tak pořád ještě třeba nechtějí, ale pak je tam ten článek, že je já jakoby zlomim, ta stomie ona těm lidem hrozně pomůže. Oni, když vám operují tu špatnou část střev či jakého jiného orgánu a vlastně vám vyvedou to střevo na povrch těla, nemáte potom srůsty, zúžení a tak dál, bolesti, tak člověk vlastně až zpětně zjistí, jak mu ta stomie pomůže.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Vy se potkáváte právě s lidmi, kteří oddalují tady ten zákrok, na tom blogu jste zmínila i mladé lidi, kteří raději zemřou v bolestech, než by podstoupili tenhle ten zákrok. Opravdu tahle ta zkušenost je nejdůležitější, nebo co ještě by jí mohl  pomoct, tak jim třeba může pomoct okolí?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Já vidím největší sílu jakoby celkově v edukaci, když okolí pacienta bude edukováno a budou k tomu mít pozitivní přístup, tak já si myslím, že ten pacient přijme. Já jsem měla holčinu teďka, říkám, myslím, že byla asi okolo 18 let, kdy vlastně rodina jí říkala, i když ona žila prostě konstantně léta v těch bolestech, ale myslela si, že to je prostě ta součást procesu, pak viděla můj příběh, tak si říkala, že možná by si tu stomii mohla nechat vyšít, ale ona jí maminka říkala, to ne, to není hezký, pak už bude postižená, ale ono už je postižená. Ona už mám ten handicap, teď by potřebovala ten handicap vyřešit a že to není líbivá kosmetická úprava jakoby zvětšení prsou, ale je to sáček na břiše nebo střevo na břiše, ale zachrání jí to život, já si myslím přesně, takový ten pozitivní přístup z obou stran, více času od doktorů, taky i psycho poradna, já si myslím, že kdyby se víc o tom mluvilo, byla mu daná větší péče tomu pacientovi, takže by to potom nebyl takovej problém.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Jestli tahle ta problematika nesouvisí také s takovým jako stále ještě pohledem medicíny, poněkud bych to nazvala technickým, že to tělo má být jako stroj, kde se nějaká součástka vymění, ale pacienti jsou dnes situaci, kdy by měli spolurozhodovat, také to spolurozhodování je na ně položeno, oni podepisují informovaný souhlas, jestli někdy nebylo lepší, že ten lékař prostě rozhodl, co je lepší, než takhle ty lidi nechat trápit?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Tak možná toto jsou teďka jakoby odvážnější slova, ale zase opět to jsou informace, který mi přicházejí, letos se mi sešlo hodně příběhů pacientů, kterým prostě třeba například byla vyšitá stomie a tím, jak je to nelíbila téma, tak doktor to podává, tak my vám tu stomii musíme vyšít, ale slibujeme vám, že za 6 měsíců za rok vám to vrátíme, když máte, například idiopatických záněty střev jako mám já, tak ta dutina břišní se potřeba vyhojit, podle mě a já nejsem doktor, takže samozřejmě to je prostě můj laický názor, ale z mé praxe to střevo v našem případě určitě, když tam jsou ještě zánětlivý procesy, by mělo mít rok na to, aby se dal dohromady a já vidím, že třeba za 4 měsíce, za 6 měsíců mi ty lidi napojujou zpátky, vytvořím jim tam pavučinu a ono jim to střevo prostě praská. Teďka jsem úplně zapomněla, já se omlouvám, jaká byla otázka?

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Já jsem se právě ptala na obtíž rozhodování toho pacienta, kdy je postaven na to, že by měl spolurozhodnout, jestli má dostatek takových těch poctivých informací, protože na druhu stranu, lékař žádný nemůže zaručit, že nenastanou nějaké komplikace i při sebelepší dokonalejší péči přece jenom, každý organismus je naprostý originál.

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Určitě, určitě a já si taky myslím, že se to prostě bere až moc jakoby komplexně, myslím si, že lékař zase máme spousta dobrých lékařů a občas máme i horší doktory, záleží, na koho právě natrefíte. Já si myslím, že ten člověk by měl přijmout tu zodpovědnost za to rozhodování a vím o spousta případech, kdy doktor rozhodne špatně, to si myslím, že by bylo špatně, kdyby člověk nechával veškerou zodpovědnost na lékaři.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
A když se vrátím zpátky k té změně těla, k tomu, že to není kosmetická úprava k lepšímu, ale ba právě naopak, nejsme taky v současné době pod tlakem různých retušovaných fotografií a takováto zdravého životního stylu, a to jak kdo máme vypadat, takže jakkoliv bychom měli, se říká víc sami sebou, ale není ten obecný tlak na to, že máme mít jakési anticky dokonalé tělo?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Určitě, já si myslím, že právě tady ta mediální masáž, potom už člověk vlastně ani neví, jak má vypadat, jestli vypadá správně, i když se tak narodil přirozeně, tak nevypadá tak jakoby jak ten trend, přesně jako mně se dneska hrozně dneska líbí, že lidi se chtějí navrátit sami k sobě a bejt přirozený a tím, tím jsou, ale stejně přesně oni nosí určitý typ módy, dělají určitý typ práce, jedí určitý typ jídla, který je zrovna trendy, je to hodně pod tlakem, ale to je všude, to je jak v práci, to je v rodině, ta doba je taková hektická tlaková mi připadá no.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
A jeví se vám, že to, že někdo vystoupí a řekne, podívejte se, já jsem taková, jaká jsem, byť mám prostě stomický sáček na břiše a mohu jít i plavat, mohou se jít i opalovat nebo mohu dělat i nějaký sport, myslíte, že to může takto pomoct někomu najít i tuhle tu odvahu, co udělá okolí?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Já dřív jsem to nerada soudila, ale dnes už stoprocentně vím, že ano, právě proto to dělám, já nejsem za tu práci placená, to je můj projekt, který si já sama vytvářím z kuchyně. To, že dnes už můžu zaměstnat člověka, aby mi s tím pomáhal moje  kolegyně Nikola, tak jsem za to hrozně ráda, ale já pořád Nejsem tabu nevyplácím, já to beru jako občanskou povinnost, nedělám ten projekt 3 roky jen tak pro nic za nic, to bylo prostě díky tomu, že já sama jsem to nechtěla dělat, já jsem jenom cítila, že je potřeba, aby někdo přišel a něco s tím udělal a já jsem si říkala, když to neudělám já, tak kdo to udělá, když jsem dělala dobrovolnou práci pro pacientské organizace České Elko, tak tam vlastně mladých pacientů tam skoro nikdo nebyl, jo já jsem vlastně byla jakoby jediný, kdo chtěli jít ven a něco na veřejnosti říkat, vůbec lidi o tom mluvit nechtěli.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Přeci jenom v tom mládí je to určitě náročnější, mě zajímalo, jak moc těžké bylo být ten první, kdo s tím takhle půjde ven, jaké jste zažila reakce okolí?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
No, bylo to hrozný, ale já jsem i astrologické znamení, jsem střelec, takže jsem prostě střelec, tak já jsem si řekl,a že se musí něco udělat, tak jsem si sedla, vytvořila jsem blogu stránku, začala jsem psát, nechala jsem se nafotit a nevím, dej se vůle boží, tak to vlastně nějak jakoby vzniklo, ale já jsem se hrozně styděla, já jsem se hrozně bála, já když jsem stiskla to první tlačítko, že teď ten blok je online, bylo mi  jasný, že to nikdo neuvidí hodně dlouhou dobu jako, že to je ztracených v té síti, ale já jsem vyšla z bytu a já jsem byla tak nervózní, že to všichni věděj, ale tak jsem vystřelila, a tak někam ten šíp putuje dál no.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Ještě o jedné věci jsem si v oblasti stomie říkala, jestli ta obtíž nesouvisí i s tím, že je to i určitá oblast intimity, která se dotýká i velmi intimních partnerských vztahů, jestli ten strach není i v tom a jestli v těch partnerských vztazích a tam, kde je i sexuální život, by neměl třeba začít o tom mluvit ten partner, aby pomohl tomu stomikovi vůbec překonat tu bariéru?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Jestliže nový pacient je už v partnerském vztahu, tak já se určitě myslím, že to je práce od partnerů, protože pro oba dva je to určitým způsobem zásah do života emocionálního, fyzického a tak dál, protože vlastně i ten partner musí být připraven, že tomu druhému pomůže, potom ale taková ta zkouška toho partnerského vztahu, jestli ten partner opravdu zůstane a pomůže, nebo odejde. Na konci dne si právě proto myslím, že nejdůležitější je ta práce toho pacienta samotného. Znám případy, kdy partner po nemoci odejde, protože někteří lidé psychicky nedávají fakt že, dejme tomu při intimním kontaktu by se měli toho pytlíku dotknout rukou, nebo že by ten pytlík se dotknul jich nebo to šustění nebo to, že se tam něco naplňuje, pro ně je to nepřirozené, nedokážou se s tím smířit a já si myslím, že to je prostě v pořádku. Ne každý na to má, jako já si myslím, že pro toho pacienta, když náhodou by se stalo, že ten partner odejde, tak je to vlastně lepší varianta, protože stejně to nebyl ten držák do budoucnosti, kterýho ten člověk potřebuje.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
A tím dnešním je podle mě statečná mladá žena paní Tereza Nagyová. Já jsem si na vašem internetovém blogu přečetla tady tenhle odstavec, chci vás dnes seznámit s Crohnem, jedním nenápadným slovem o pár písmenech představují diagnózu, která vám změní život, je to nekončící boj, rozjetý vlak, do kterého člověk nedobrovolně nastoupí a ze kterého nelze vystoupit a ta stomie, o které jsme hovořili, je jenom ulehčující zákrok, není to žádné vyléčení té nemoci, jak se mladý člověk vyrovnává s něčím takovým, jako je rozjetý vlak nevyléčitelné diagnózy?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Já si myslím, že to jde velmi těžko, kor přesně, co se týká té intimity a jakoby vyměšování, to jsou určitá témata, která se na veřejnosti úplně neřeší a vy, když máte Crohnovu choroba a musíte návštěvovat toaletu bolestivě, dejme tomu 15× denně, já jsem znala všude, kde byly záchody, jo to byl prostě můj život a je vám konstantní špatně, máte tisíce jakoby vedlejších příznaků nemoci, já si myslím, že je to hrozně těžký se s tím srovnat, akokrát teďka musím upřímně říct, že mně, abych bych zaťukala na dřevo, vlastně jsem měl poslední operaci jakoby velkou v roce 2017, kdy mi byla vyšitá eleostomie a mně je od tý doby dobře, takže vždycky si vzpomenout na tyhle ty momenty, už si to úplně tak jakoby nepamatuju a je to pro mě něco nepředstavitelnýho, ale přesně tam ten moment toho, že když třeba máte ulcerózní kolitidu a máte vlastně resekci tlustého střeva, tak ta kolitida nepokračuje do toho tenkého, kdežto ten Cronhn právě tak je ten tichý nepřítel, kdy nevíte potenciálně, kdy se to jakoby může vrátit, takže tam se tím člověk musí nějak smířit, uklidnit,  nenervovat se tím, zbytečně tu nemoc přivolávat zpátky podle mě.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Zmínila jste tady nepřítele a jednu větu, kterou jsem také zahlédla v rozhovoru s vámi bylo, že člověk je nepřítelem sám sobě, že v momentě té diagnózy se může uzavřít sám do sebe a odmítat koníčky, odmítat radosti, odmítat třeba i sexuální aktivitu, řídit se striktně radami lékaře. Na druhou stranu někdy ta reakce může být i obrácená, že člověk dělá, jako kdyby to nebylo a ubližuje si tím, že nedodržuje nic, tak jak najít takovou tu zdravou rovnováhu jak se k té nemoci postavit?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
To já opravdu nemůžu říct, protože třeba v mém případě zrovna mně to trvalo spousta let. Já jsem přesně začala tím, že v 18 to neexistuje, já jsem to potlačovala nějak léčbu, nic jako chodila jsem, něco jsem jedla nějaký prášky, ale vůbec jsem to neřešila, že bych si jakoby vlastně chtěla pomoct, já si myslím, že do toho kolapsovýho stavu, do které jsem se dostala, že jsem se dostala k velké části díky vlastní pomoci, protože jsem prostě nedělalo pro svoje tělo to, co jsem měla dělat.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
A samozřejmě člověk si v té hlavě může nejvíc pomoct sám, ale může mu pomoct i nějak okolí?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Tak určitě já jsem hodně spirituálně založený člověk, takže třeba mně se vždycky  doktoři smáli, protože já jsem to říkala i svým chirurgům, že chodím na terapii přikládání rukou, že jo, protože já jsem jela jakoby shiatsu, reiki, mám svojí čarodějnici i někdy psychoterapii, mám milion věcí, protože každý tím, jak už jste sama říkala, že každý je jiný, tak každému jakoby pomáhá něco jiného, já prostě, když jsem začala hledat tu svojí cestu, tu odpověď, protože jsem zjistila, že už prostě musím něco udělat, jinak z tohoto světa odejdu, což by asi byla docela škoda, dejme tomu okolo 25 let, tak jsem potom začala hodně intenzivně hledat a zkoušela jsem všechno, zkoušela jsem prostě spousta variant, než jsem našla takovou přirozenou cestu, ale pro mě opravdu je to kombinace spousta věcí, já si každý den musím dělat masáž, protože jinak mě bolí klouby, natéká mi tělo, to je vedlejší přídavný efekt Crohna jo, nebo máte třeba asi v puse, což já naštěstí třeba nemám, ale máte zhoršený zrak, musíte se sám, najít si nějaký systém, jak se o sebe starat, trošku se tak já tomu říkám jakoby zakonzervovat, aby to vaše tělo bylo co nejvíc šťastné co nejdelší dobu a vlastně jste neprožíval tu nemoc konstantně.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Teď jak vás poslouchám, tak uvažuji o způsobu naší výchovy a sebevýchovy tomu, jak přemýšlíme o svém životě, protože každý z nás má nějaký handicap, nikdo z nás nemáte dokonale antické tělo, takže se může prát třeba s nějakou banální pihu, která mu připadá hrozná, stejně tak nás může potkat něco naprosto neočekávaného, co nám změní život, a tak tak říkám, jestli jsme připravováni na tady ty změny v hlavě, na to, že může přijít nějaká zátěž, jestli třeba i díky technice si všechno jako neulehčujeme, nezametáme si cesty, co myslíte?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
No já si samozřejmě nemyslím, že je fajn, jak dneska všichni visí na displeji, já na něm visím teda taky, takže dělám úplně přesně tu stejnou věc, já si myslím, že technika nám pomáhá, že i třeba já vlastně existují skrz techniku. Moje slovo je slyšet skrz techniku a díky tomu, že máme techniku, tak ten pacient nemusí čekat, až odejde z nemocnice a bude moci s někým komunikovat o tom svým problému, on prostě jde na ten internet na tom mobilu a začne si číst jo anebo koukat se na videa, já si myslím, že ta technika pomáhá, ale že ten základní problém je v rodině a potom i ve škole, jako na co nás připravujou? Nás připravujou na to, že se máte naučit matiku, abyste vydělával a tak ne.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Já jsem i v té technice myslela spíš to, že můžeme jít i po schodech, když jsme zdraví, ale jezdíme výtahem, jezdíme autem.

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Jo to určitě.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Veškerou námahu si jako usnadňujeme, protože mě zaujala vaše věta, že právě takto handicapovaní s chronickou nemocí můžou mít v oblasti tvořivosti daleko větší náskok než ti takzvaně zdraví.

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Tak já si myslím, že hlavně, když máte něčeho míň, tak to doháníte jakoby někde jinde, slepý člověk je víc třeba senzitivní na ruce, někdo zase líp slyší, myslím si, že každýmu ta nemoc může potom na konci dne něco přinést, něco jakoby zjistit.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Ještě mě zaujalo na vašem blogu, protože chronický pacient chodí velmi často k lékaři a pohybuje se po různých čekárnách a vy jste se tam zamýšlela nad tím, kolik času jste v těch čekárnách strávila.

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Hodně.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Jestli to jsou týdny, možná už jsou to i roky, co je spojeno s takovým místem jako je čekárna?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Uf mně teďka úplně trošku jakoby ztuhl žaludek, no já nevím, špatný vzduch, prostě nepohodlná lavice, hodiny čekání, všichni jsou nervózní, všichni jsou nervózní, všichni už chtějí jít na řadu, nemám to ráda.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Jestli se náhodou v tom zdravotnickém systému třeba na tu věc jako čekárna nezapomíná?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Tak jako těch pacientů, když si vezmete, že třeba jeden z mejch doktorů má 3 a půl tisíce pacientů, protože je to dobrý doktor, oni ty lidi prostě někam narvat jakoby musí, takže, když člověk přijde, tak musí počkat.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Já jsem teď myslela srovnání třeba čekárna v bance, kde nám jde o naše peníze.

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Jo myslíte jakoby fyzicky, jak to vypadá.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Jak vypadá místnost čekárny pro pacienty?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Záleží zase kde, poslední dobou jsem jezdila na operace do Hořovic, tak Hořovice to je zrovna zrekonstruovaná, takže ty čekárny jsou celkem fajn. Ale pamatuju dole příjem, hustý no, tam nemám jako jiné slovo než jako hustý no.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Možná to zase souvisí s tím technickým pohledem na člověka, že vás tak dobře vyléčíme, ale musíte si prostě počkat.

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Oni nejsou jako peníze na rekonstrukci no, takže to potom ta věc, aby pacient se tam cítil příjemně, je ta věc poslední, když oni potřebují koupit nové CTčko no.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Na druhou stranu mluvila jste o tom, že tam je řada pacientů, chtějí přijít na řadu, nemůže být i čekárna takovým místem setkání a třeba vzájemného povzbuzení těch pacientů?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Tak někteří pacienti spolu určitě rádi komunikují v čekárnách, myslím si, že to je celkem fajn, na druhou stranu já si myslím, že spousta pacientů si také dokáže předávat bludné informace a z mého pohledu, kor když jste v čekárně, tak tam nejste, protože je vám dobře, ale jste šťastný, že jste tam, protože jste nemocný, takže většinou ten pohled mi připadá takový pesimističtější a na druhou stranu upřímně pro mě, já to taky dělám pro lidi a lidi miluju, ale já mám ráda svůj prostor, takže na mě kdyby někdo začal mluvit v čekárně, když je mi špatně, jako samozřejmě odpovím slušně, ale rozhodně nemám zájem probírat svůj příběh či úplně vyslechnout jeho příběh, pokud to není nutné.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Kdybyste byla architekt, měla vyprojektovat čekárnu snů, jak vypadala?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Ježíš to je zajímavá otázka, to mě nenapadlo, no jakoby věc číslo jedna určitě by byla světla a nějak barevně příjemná, nějak jakoby jemný pastelový tóny vidím, ale určitě podle mě je zapotřebí vymyslet pohodlná sedadla, když to jsou prostě takový ty klasický dřevěný lavice dejme tomu nebo dneska umělohmotný, vždyť  panebože, já jsem chodila chodil na proktologii, já jsem ležívala na těch lavicích, když se to náhodou prostě vylidnilo, protože já jsem třeba čekala 4 hodiny, máte absces konečníku nebo chodíte na vyšetření a všichni vlastně pacienti se střevy potřebují chodit na záchod, jako mně se stalo, že sem šla na vyšetření a tam jsme všichni potom umírali s tím břichem, tam byl jeden záchod na oddělení. Já si myslím že, aby nedocházelo k dehonestujícím situacím a potřebujeme mít pohodlná sedadla, aby se tam člověk cítil aspoň trošku komfortně.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Dnes je to paní Tereza Nagyová, oceněna za svou osvětovou činnost ohledně stomii Cenou Olgy Havlové. Mě velmi zaujalo, že přestože máte přiznaný třetí stupeň invalidity, tak jste rozjela podnikání, protože ona s těmi stomiemi souvisí i spodní prádlo, co by člověka běžně nenapadlo.

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Tak mě to napadlo kvůli tomu, že já vlastně před tím než jsem přešla do invalidity, tak já jsem dělala v kanceláři, já jsem nosila se skoro každý den šaty, či uplé šaty, já  jsem ráda hezky oblíkala, takže potom jakoby s tím stomickým sáčkem, když si vezmete uplé šaty a nemáte právě to speciální spodní prádlo, tak je to vidět, no spousta věcí tak nemůžu dneska už nosit, už si přizpůsobuju šatník.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
V čem je to prádlo tak speciální?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
No, tak je speciální v tom, že je zvýšené, má upravený pás, dávám tam hodně pohodlnou gumu, aby to neškrtilo, máme kvalitní materiály a hlavně taková jakoby vychytávka je, že tam je šitá kapsička podélně, do které vlastně ten sáček vložíte, celkově to spodní prádlo pomůže ten sáček držet na místě, kapsička odvádí pot a dejme tomu, když nastane nějaká neblahá situace, že vám poteče pomůcka, tak tím, jak je to vlastně i v té kapsičce a máte to tak jako připláclé na těle, tak dejme tomu, že to oddálí ten moment té katastrofy, než to skončí na podlaze, takže má to jakoby několik takových výhod.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Mě to právě zaujalo, že by si člověk řekl, že když existují pomůcky, tak existuje i oblečení, ale zřejmě to souvisí zase s tím pohledem na takovou tu technickou složku člověka a ne na celkovou.

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Tak já si myslím, protože mně to přišlo z toho přesně, z toho pohledu jakoby emocionálního, ne z toho funkčního. Tím, že já jsem něco nenašla, tak jsem začala hledat, pak jsem vlastně úplně nenašla to, co mně vyhovovalo, tak jsem říkala, jejej díra na trhu, což jsem si v roce 2017 myslela, že vlastně už je všechno vymyšleno a ono úplně ne.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Kromě toho, že jste rozjela tohle podnikání, tak tam zaměstnáváte, nebo je to chráněná dílna, koho tam vlastně zaměstnáváte?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Ta chráněná pracovní dílna, kde vlastně v současné době šijeme tu kolekci, tak já přesně nevím, jaké postižení tam ty lidé mají. Samozřejmě, že švadleny co máme, tak to jsou švadleny, které mají třeba první stupeň invalidity, protože to je celý život sedíte za tím strojem, tak oni mají většinou prostě problémy s páteří. Ta chráněná dílna jim prostě umožňuje to, že nemusejí dělat tolik hodin denně, když potřebují, protože musíte chodit na rehabilitace, lázně a tak dál, že jo, prostě lidi mají fyzické problémy tak, no pardon, já se tady už dostávám úplně někam jinam, ale nicméně jsou to, co se týká výroby, tak to jsou klasické švadleny vyučené a potom, dejme tomu, na prostě na balení a tak dál, tam máte klidně i mentální postižení, tam je těch postižení, to je škála, oni mají 350 zaměstnanců. Já vyloženě nevím přesně, kdo s jakým postižením pro mě dělá.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Přesto vám připadá důležité dávat práci i těmhle těm lidem, že mi přijde, že ta díra na trhu není jenom v tom, že není to spodní prádlo, ale díra na trhu může být i v tom, že dáváte pracovní příležitost i lidem, kteří by v nějakém běžném provozu nenašli?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
No tak takhle můj projekt Nejsem tabu funguje pod organizací Revénium a vlastně Revénium já jsem u nich od roku 2018 a oni jsou ta organizace, která propojuje ten svět zdravých s tím světem handicapovaných a díky tomu já jsem se seznámila vlastně tím, že tam spousta kolegů s různým postižením, já jsem zjistila, že to jsou tak jakoby šikovný lidi, co jsou vyučení, akorát se jim prostě něco přihodilo v životě, například nějaký úraz a oni už potom tu svoji činnost nemohli vykonávat, ale třeba jsou v běžném procesu, protože ta firma prostě toho handicapovaného člověka úplně zaměstnávat potenciálně nechce, že je to pro komplikace, tak najmou zdravého člověka, kdežto tenhle ten, dejme tomu grafik teď nemá tu práci, ale je stejně zdatný jako jakýkoliv jiný grafik, a když jsem potkáte lidi v tomhle Revéniu, tak jsem zjistila, že ať je to, jak je to, já jsem o tom už dneska přesvědčená, že ten člověk s tím postižením do tý práce dá víc, protože tý práce ie taky víc cení, není to pro ně něco jakoby přirozeného každodenního, je rád, že se může někde realizovat a já dostávám takovou podporu a pomoct, já jsem z toho nadšená, takže právě proto chci dávat dál práci lidem s postižením.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Já bych úplně na závěr ráda dotkla ještě jednoho momentu, který jsem také četla na vašem blogu, a to, že díky té nemoci vnímáte ten život trochu jinak, dáváte si i jinak hranice a už se taky odmítáte za něčím pořád štvát. My máme nedělní ráno a neděla by měla být ten den, který nás uvolňuje od toho štvaní. V čem si myslíte, že je problém, že se nedokážeme zastavit?

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Já bych teď lhala, protože upřímně já jsem ve fázi, kdy já pořád jedu, protože jak teďka je ten rozjezd úplně všeho, tak já se moc taky nezastavuju a proč se za něčím pořád štveme, to je teďka taky otázka, proč já se pořád za něčím štvu, já se upřímně jakoby tohle to se taky ptám sama sebe, proč jsem si toho naložila tolik v tuto chvíli, já nevím, kdo jaký má důvod, já se třeba štvu za něčím, protože v tom vidím nějaký svůj životní cíl, nějakou vizi, nějaký naplnění, tak možná to je takovej ten můj hnací motor.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Tak já vám moc děkuju za vaše otevřené přiznání se k tomu, s čím bojujete a s čím zápasíte.

Tereza NAGYOVÁ, autorka projektu Nejsem tabu
Já mockrát děkuju za pozvání.

Ivana PINTÍŘOVÁ, moderátorka
Mým hostem, milí posluchači, byla paní Tereza Nagyová a já vám všem přeji také krásnou neděli, loučím se s vámi, sestra Angelika boromejka.