Pomoc lidem se svalovou dystrofií
ČT 1
-
Zuzana PETRŮ, moderátorka:
České republice chybí centrum pro pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií, tedy vzácným onemocněním, na které se umírá už po dvacátém roce života. V celé republice jím trpí přes 300 lidí. Kvalifikovaná podpůrná léčba přitom dokáže nemocným prodloužit život až o deset let.
Dušan VRBECKÝ, redaktor:
Drobné zaváhání v chůzi. U malých dětí nic neobvyklého, u tříletého Tomáše Németha ze Žďáru nad Sázavou jde ale o prvotní projevy Duchennovy svalové dystrofie.
Hana NÉMETHOVÁ, matka Tomáše:
Jeho psychomotorický vývoj je mírně opožděný, jeho chůze je taková spíše nejistá.
Dušan VRBECKÝ, redaktor:
Krutá diagnóza obrátila Némethovým život naruby. Na nemoc není lék, její projevy ale může zpomalit pravidelná rehabilitace.
Hana NÉMETHOVÁ, matka Tomáše:
Je to určitě dobré pro posílení zádových svalů taky na koordinaci pohybů.
Dušan VRBECKÝ, redaktor:
Rehabilitační centrum pomáhající dětem se stejným postižením u nás není. Némethovi se proto alespoň schází s rodinami s podobným osudem.Jen v České republice se s tímto postižením rodí zhruba deset dětí ročně. Většina z nich se už kolem desátého roku života neobejde bez invalidního vozíku. Devatenáctiletý Josef Suchý je na něj upoutaný už deset let. Ještě v prvním ročníku gymnázia si mohl sám psát poznámky, dnes už neuzvedne ani štětec.
Josef SUCHÝ, :
Nohu jednu celou a jednu ne. Mám doma tři kočky, tak maluju jednu z nich.
Dušan VRBECKÝ, redaktor:
Ve funkčním centru by se mu přitom dostalo odborné pomoci. Za jeho zřízení už roky bojuje Jitka Reineltová.
Jitka REINELTOVÁ, předsedkyně, Parent project:
Mohli by tam dostat péči odpovídající jejich stavu. Měli by tam pneumologa, kardiologa,výživového poradce, sociální pracovníky.
Dušan VRBECKÝ, redaktor:
Tak jako v zahraničí, teď možná podobné vznikne i u nás. Ministerstvo zdravotnictví se totiž chystá oslovit nemocnice s výzvou na zřízení center.
Lenka T. ARNOŠTOVÁ, náměstkyně, ministerstvo zdravotnictví /ČSSD/:
Já vidím ten termín do konce tohoto roku. A pak záleží na jednotlivých zařízeních,
Dušan VRBECKÝ, redaktor:
Podle ministerstva se zatím uvažuje o dvou centrech, v pražském Motole a brněnské Fakultní nemocnici. Náklady nemají být vysoké. Naopak, díky centralizaci péče by prý stát mohl na léčbě této formy svalové dystrofie dokonce ušetřit. A malému Tomáši Némethovi dát naději až na deset let života navíc. Dušan Vrbecký, Česká televize.