Julinka (4) trpí syndromem "andělských dětí". Krutou diagnózu se dozvěděli v plné čekárně

Dagmar (35) a Aleš (35) se před čtyřmi lety radovali z narození dvojvaječných dvojčátek Štěpánky a Julinky. Když bylo holčičkám 6 měsíců, všimli si výrazného rozdílu. Julinka se na rozdíl od Štěpánky nedokázala otáčet, často plakala a nespala. Dlouho lékaři rodiče ujišťovali, že Julinčino opoždění je pro dvojčata běžné. Po genetických testech se dozvěděli, že Julinka trpí Angelmanovým syndromem. V České republice žije s tímto syndromem zřejmě 300 osob.

"Diagnóza nám byla sdělena panem doktorem z oddělení genetiky na chodbě s plnou čekárnou lidí. Do teď jsem přesvědčena, že by si tento krutý okamžik zasloužil vhodnější prostředí v soukromí ordinace a citlivější přístup pana doktora. Nebyla možnost položit dotazy, neobdrželi jsme žádné podrobnější informace o možnostech a výhledu do budoucna. V té době jsme zatím tušili pouze rámcově, co nás čeká. Co vše život s touto nemocí obnáší, objevujeme postupně, jak Julinka roste," svěřila se Blesk.cz Dagmar, maminka Julinky.

Do té doby rodiče netušili, co by s jejich dcerkou mohlo být. Julinka na rozdíl od sestry Štěpánky nedokázala "pást koníky" ani se otáčet, byla apatická ke svému okolí, byla plačtivá a hlavním problémem byl narušený spánkový biorytmus. Do té doby je lékaři ujišťovali, že takový zpožděný vývoj je u dvojčat normální. Pak začalo kolečko vyšetření, všechna ale...
 

Klíčová slova: