Hodiny jsem jen bezmocně čekala, když mi operovali dítě, říká matka Simonky
Treacher-Collins syndrom (TCS) je vrozená vývojová vada, která je způsobená mutací 5.chromozomu. Za touto, pro laika nepochopitelnou, větou se skrývají desítky lidských příběhů nemocných osob a jejich rodin. Vzhledem ke statistice výskytu syndromu 1:50000 se předpokládá, že v České republice žije kolem 200 lidí s TCS.
"Syndrom nemá svoji diagnózu, organizaci, ani specialistu v řadách lékařů. Jedna mladá dívka s TCS, Simona Svobodová, žije v Počenicích na Kroměřížsku. A právě v Počenicích se tento víkend konal koncert, jehož výtěžek putoval do spolku Be TCS, který se snaží o osvětu TCS v Česku.
"Některé děti jsou na tom opravdu špatně. Rodiče jim musí čistit hadičky na dýchání, děti nemluví, jen znakují. To my jsme na tom dobře. Naši dceru jsme vždy brali jako normální. Kromě, pro tento syndrom typického výrazu ve tváři, sluchátka, zubů a několika plastik nemáme žádné problémy," říká na adresu Simony její matka Hana Svobodová.
"V podstatě to pro nás znamená, že s ní musí každé ráno někdo třepat, protože neslyší budík," říká s nadsázkou maminka.
Hodiny čekání
Pro svou dceru nikdy nežádala ve škole žádné úlevy, byť by na to Simona měla nárok. "Je to zkrátka normální dítě. Akorát musím víc řvát, aby mě slyšela," usmívá se...