Jen 41 % příbuzných pacientů s roztroušenou sklerózou má nějaké specifické znalosti o této chorobě, péče o jejich blízké jim působí v 38 % případů potíže, 57 % příbuzných by uvítalo znalosti zejména v oblasti psychologie, fyzioterapie, mediciny a ošetřovatelství. Takové výsledky přinesl výzkum v rámci projektu Qualified Care - profesionalizace rodinné péče o lidi trpící roztroušenou sklerózou, kterého se v rámci evropského programu Leonardo da Vinci vedle španělských koordinátorů účastní BMI sdružení za Českou republiku a další partneři z Itálie, Řecka a Španělska.
Do průzkumu se zapojilo 418 respondentů z uvedených čtyř zemí, za Českou republiku se zasloužila o vyplnění dotazníků především většina organizačních složek Unie Roska ČR, která s BMI sdružením na projektu spolupracuje. Cílem projektu je vytvořit do podzimu 2006 pro příbuzné pacientů s roztroušenou sklerózou výukový multimediální nástroj (DVD), který doplní i tištěná příloha a webové stránky.
Citovaný výzkum přinesl informace o pacientech, které lze z hlediska míry soběstačnosti rozdělit přibližně na třetiny. S 39 % byli nejpočetnější skupinou středně soběstační, 34 % pacientů mělo nízkou úroveň soběstačnosti a 27 % vysokou. V zaměstnání je 55 % pacientů, před onemocněním, resp. stanovením diagnózy pracovalo 73 %. Jejich příbuzní kvůli péči o ně opustili zaměstnání v 16 % případů. Převažovaly při tom dva důvody – buď nemohli zajistit profesionální péči (46,8 %), anebo dávají přednost osobní péči (44,7 %).
Při péči o pacienty s roztroušenou sklerózou se příbuzným dostává několik druhů podpory – nejčastěji je to ekonomická pomoc (51,5 %), dále pomoc profesionálů (24,3 %), psychologické poradenství (10,1 %), nějaká forma výcviku zaměřeného na specifiku roztroušené sklerózy (6,5 %). Nejčastějším poskytovatelem pomoci jsou orgány veřejné správy (46,7 %) a asociace pacientů s roztroušenou sklerózou (29,6 %). Od soukromých subjektů přichází pomoc od soukromých zařízení (10,7 %) a od ostatních (členů rodiny, dobrovolníků, přátel, zaměstnanců) v 13 % případů.
Specifické znalosti o roztroušené skleróze má jen menšina (41 %). Tito příbuzní je získali buď z literatury (39,2 %), nebo z vlastní zkušenosti (18,9 %), popřípadě od lékařů (14,9 %), z kurzů a konferencí (10,8 %), z univerzity (6,8 %), od pacientských asociací (5,4 %) nebo z internetu (2,7 %). Za nejvhodnějí způsob získávání znalostí pokládá 49,2 % z nich prezenční formu výuky, 20,7 % dává přednost výcviku pomocí multimedií, 19,8 % školení kombinujícímu obě formy a 5,8 % výuce na dálku, pro 4,5 % jsou nejvhodnější jiné formy – knihy, konference, samostudium.
Informace o průběhu projektu lze získat v pěti jazycích na webových stránkách www.qualifiedcare.net a také na webových stránkách BMI sdružení (www.brezen.cz).