Rettův syndrom je totiž neurologická vada, která se vyskytuje téměř výhradně u dívek. Do šestého až osmnáctého měsíce života se holčička zdá být naprosto normální. O to větší je to šok, když pak následuje stagnace nebo naprostá ztráta už naučených schopností. Mohou se začít objevovat epileptické záchvaty a nepravidelné dýchání. Jedním z hlavních rysů Rettova syndromu je apraxie (dyspraxie), tzn. neschopnost ovládat tělo a tak se pohybovat. Proto péče o takhle postiženou holčičku vyžaduje hodně psychických i fyzických sil rodičů.
Rett Community www.rett-cz.com vznikla v roce 2004 z odhodlání několika rodičů proto, aby se právě ulevilo rodičům takto postižených dívek a aby vznikla v České republice povědomost o tomhle vzácném onemocnění. Letos, již po třetí, sdružení pořádalo Psychorehabilitační kurz pro rodiče dívek s Rettovým syndromem. Tento kurz se pořádal v krásném Dětském středisku Březejc nedaleko Velkého Meziříčí. Sdružení se snažilo ze všech sil ulevit rodičům, vytrhnout je z běžného stereotypu, pobavit je a zároveň je naučit něco nového. O děti bylo samozřejmě také postaráno. Každá holčička měla svou asistentku, která se o ní starala během dne, kdy měli rodiče svůj vlastní program. Děti hrály hry, byly na čerstvém vzduchu, jezdily na procházky do lesa, který obklopuje celý areál. Celý pobyt „zastřešovala“ táborová hra na Máju a Vilíka.
To samozřejmě není jediná aktivita, kterou v letošním roce Rett Community udělalo. Celý rok je ve znamení rozšiřování povědomosti o syndromu mezi laickou i profesionální veřejnost. Byly vypracovány dotazníky, aby bylo zjištěno, jak velká povědomost zatím mezi lidmi je. Je vypracováván detailní Adresář služeb pro osoby se zdravotním postižením, který zpřehlední poskytované služby v krajích a pomůže tak rodičům postižených dětí zorientovat se, kdo a jak jim může pomoci. Byly publikovány články v médiích a zvěřejněny televizní reportáže.
Sdružení Rett Community je malé sdružení, které je vedeno výhradně dobrovolníky z řad rodičů a přátel. Proto není jednoduché získávat peněžní prostředky pro pořádané aktivity. V letošním roce sdružení získalo grant od Vládního výboru pro zdravotně postižené občany. Jinak sdružení pořádá své pravidelné prodejní výstavy, většinou dvakrát v roce, kde se prezentují výrobky vytvořené rodiči, přáteli nebo dětmi. V příjemné atmosféře tak mohou návštěvníci přispět korunkou na sdružení a ještě si odnést něco pěkného, co zahřeje u srdíčka. Letošní rok vyvrcholil akcí nazvanou ADVENT 009 v obchodním centru Chodov dne 6.12.2009, kde zpívali Sámer Issa a Ondra Ruml, Vanda a Standa bavili děti, tancovali Dalmateens a zpívaly dětské sbory. Všem, co pomáhali, vystupovali a přispěli, velmi děkujeme!!!
