Cystická fibróza: genetická nemoc, se kterou bojujete o dech
Kampaň #bezdechu, která pomáhá lidem s tímto onemocněním, právě běží na portále Darujme.cz a Nadace Vodafone získané dary v rámci oslav u příležitosti svátku Giving Tuesday zdvojnásobuje.
Cystická fibróza patří mezi méně známá dědičná onemocnění. V České republice žije přes šest set nemocných, ročně se s touto diagnózou narodí 20 až 25 dětí. Cystická fibróza poškozuje v první řadě dýchací systém, protože plíce jsou zatíženy abnormálně hustým hlenem, který je postupně ucpává. Nemoc také negativně ovlivňuje funkci trávicího systému.
Od roku 2010 probíhá novorozenecký screening, který včasnou diagnostikou zlepší životní prognózu díky dřívějšímu zahájení terapie. Úspěch léčby je však mimořádně závislý na motivaci rodiny a samotných pacientů. Ke zkvalitnění života mladých lidí s cystickou fibrózou chce přispět aplikace CF Hero.
Nemocniční prostředí není pacientům s cystickou fibrózou cizí, ať už jde o časté menší plicní infekce, nebo o zápaly plic, situaci často komplikuje získaná rezistence na antibiotika. U nejtěžších forem CF přichází na řadu transplantace plic. Život rodin nemocných cystickou fibrózou se podřizuje často náročnému režimu nemocného dítěte.
Náklady na léčbu jsou nemalou položkou domácího rozpočtu. Především děti s CF by spolu neměly přijít do fyzického kontaktu, mají v plicích specifické bakterie, které by je (nikoli zdravého člověka) mohly ohrozit navzájem.
„Cystickou fibrózu umíme spolehlivě diagnostikovat od roku 1989. Díky dramatickému vývoji léčby ji umíme i téměř zastavit, ale stále ji nedokážeme vyléčit. Terapie je náročná, stojí hodně času, energie i nákladů a pacienti bohužel efekt nepociťují. Ten vlastně vnímají, až když léčba selhává, začnou se cítit hůř, neudýchají tolik, co dřív, a dostaví se komplikace. Jedno ze zásadních témat současné péče o cystickou fibrózu je, jak pacienty k dodržování režimu motivovat. Podle dostupných statistických údajů pacienti dodržují doporučenou léčbu z 60 procent, v případě náročných dechových cvičení dokonce jen ze 40 procent,“ říká Lukáš Homola, předseda mezioborové pracovní skupiny pro cystickou fibrózu České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně a lékař z CF centra v dětské nemocnici FN Brno.
„Nemocní musí od malička dodržovat velmi přísná hygienická pravidla, celý jejich režim vyžaduje pokoru a sebedisciplínu, jakou v sobě leckdy těžko hledá i zdravý dospělý. Nejhorší situace nastává u dětí v pubertě. Jejich přirozený sklon k rebelii často způsobí, že léčbu zcela odmítnou. Většinou následuje rychlé a nevratné zhoršení zdravotního stavu, kterého pak v dospělosti litují. Jako lékař maximálně vítám cokoliv, co nemocným mladým lidem usnadní život. V dnešní době smartphonů mi motivační aplikace CF Hero dává smysl.“
„Naše aplikace CF Hero pomůže především mladším pacientům převzít plnou zodpovědnost za svou léčbu, motivuje je, aby se o sebe dobře starali. Hlavním cílem je, aby co nejdříve pochopili, proč je extrémně důležité daný režim dodržovat. Využíváme k tomu gamingovou formu, což jim trénink zpříjemní a usnadní. Na vývoji tohoto on-line kouče se intenzivně podílí v neposlední řadě i mladí lidé s cystickou fibrózou, pro které je aplikace primárně zamýšlena,“ říká Marek Vosecký, grantista programu Rok jinak Nadace Vodafone, který se věnuje vývoji a uvedení aplikace CF Hero na trh. „Aplikace bude zároveň sdružovat pacientské informace a zaznamenávat zdravotní stav, což může pomoci při dalším stanovování léčebné terapie a usnadnit práci lékaři.“
Kampaň #bezdechu přibližuje život lidí s cystickou fibrózou
Cystická fibróza je geneticky podmíněné onemocnění ohrožující v první řadě plíce a dýchací systém. Medicína zatím neumí nemoc vyléčit, život lidí s cystickou fibrózou ale umí zkvalitnit. Předpokladem dobrých výsledků léčby je aktivní spolupráce pacienta, který nemoci podřizuje svůj denní režim zahrnující mimo jiné dlouhé inhalace, dechové rehabilitace a užívání léků.
Podporou při dodržování životosprávy může být aplikace CF Hero, kterou vyvíjí ve spolupráci s Klubem nemocných cystickou fibrózou Marek Vosecký, grantista programu Rok jinak Nadace Vodafone. Život lidí s cystickou fibrózou přibližuje kampaň #bezdechu.
Kampaň svou účastí ve spotu podpořila Gabriela Grézlová, mistryně světa a držitelka světového rekordu statické apnoe z roku 2015, a podpořily ji i osobnosti české sportovní, hudební a herecké sféry jako Petr Koukal, David Kraus, Klára Vytisková, Voxel, Alena Doláková, Patricie Solaříková, Jana Bernášková a další.
Na vývoj aplikace může kdokoliv přispět na platformě Darujme.cz. Nadace Vodafone zdvojnásobí finanční částku, která se vybere do úterý 28. listopadu, kdy se celá společnost Vodafone zapojuje do Mezinárodního dne dárců Giving Tuesday.
Na kampani #bezdechu spolupracovaly projekt CF Hero s agenturou Happy End, dále ji podpořily videoprodukce Sacre Bleu, potápěčské centrum Divers Direct a fotografka Lucie Drlíková.
Video ke kampani je možné shlédnout na https://www.darujme.cz/vyzva/1200282
Lukáš Hejna